Pacientská organizace HAE Junior nedávno oslavila své 2. narozeniny. Využíváme toto malé jubileum i začátek kalendářního roku k představení prvních aktivit a projektů, které chystáme pro rok 2022.

HAE Infoservis na míru (nejen) pacientům

Jedním z hlavních úkolů naší organizace je informovat pacienty, zdravotnické pracovníky i širší veřejnost o aktuálním dění a novinkách okolo onemocnění HAE. Lepší informovanost je koneckonců i to, co HAE pacienti v průzkumech označují za jednu z hlavních priorit.

V roce 2022 budeme nadále posílat pravidelný měsíční newsletter, k jehož odběru se můžete přihlásit ZDE. Novinky ohledně léčby, změn v legislativě, aktivit, ale i rozhovory s odborníky a pacientské příběhy budeme dále šířit v článcích na webu a na sociálních sítích Facebook, LinkedIn (anglicky) a Instagram.

Kreativní osvětové kampaně pro pacienty, veřejnost a nově i zdravotníky

Věříme, že osvěta může pomoci také těm, kteří o své diagnóze HAE dosud nevědí. První kampaň chystáme již tradičně na Rare Disease Day, jenž letos připadá na 28. února 2022. Připravujeme výtvarnou výstavou HAE Junior od 18. února do 11. března, a to v atriu 2. lékařské fakulty UK v areálu FN Motol.

Tuto kampaň zacílíme primárně na mediky a budoucí lékaře. A právě s tím nám pomůže nová ambasadorka HAE Junior Anežka – studentka medicíny a současně oblíbená influencerka a youtuberka. O dalších osvětových projektech v roce 2022 vás budeme průběžně informovat. 

3. ročník Letního edukačního rodinného pobytu s HAE Junior

I v roce 2022 se mohou naši členové těšit na oblíbené letní edukační setkání, které tentokrát plánujeme v termínu od 31. 7. do 3. 8. v penzionu Medličky na Vysočině. Jako každý rok chystáme workshopy, přednášky, diskuse aj. pro stmelení pacientské komunity, výměnu zkušeností, odbornou osvětu, ale i sportovní či motivační aktivity pro nejmladší účastníky. Registrace už je ukončená, ale zájemci se stále mohou přihlásit jako náhradníci. 

Zpětná vazba rodičů i dětí/mládeže z předešlých ročníků byla velmi kladná, a my vás proto srdečně zveme i letos.

Mezinárodní workshop během českého předsednictví v EU

V druhé polovině roku, kdy Česká republika předsedá Evropské unii, chceme zorganizovat mezinárodní online workshop na téma „Empowering rare disease patients for a better quality of life. The case of HAE as an example“. Více informací zveřejníme v průběhu roku.

Věříme, že vás tato malá ochutnávka navnadila – během následujících měsíců pro vás chystáme další osvětové kampaně, aktivity na podporu práv pacientů a jejich zájmů i nejrůznější novinky. Budeme vám velmi vděční za online podporu, sdílení, lajkování atd.!