Po velmi vydařeném prvním roce od svého založení připravuje naše pacientská organizace HAE Junior další zajímavé projekty pro rok 2021.

Pacientská organizace HAE Junior se zapojí do světového dne štědrosti a dobrých skutků Giving Tuesday 2020.

Protože epidemiologická situace spojená s pandemií koronaviru zůstává nadále aktuální, chtěli bychom připomenout doporučení pro pacienty s HAE.

12. září 2020 proběhl Virtuální seminář určený pacientům s primární imunodeficiencí (PID) a hereditárním angioedémem (HAE).

S novým školním rokem ještě více myslíme na mladé pacienty s HAE, kteří stojí před výběrem střední školy.

Pacientská organizace HAE Junior se stala členem Aliance pro individualizovanou podporu.

Pacientská organizace HAE Junior uspořádala první ročník Letního rodinného pobytu, který se konal od 16. do 19. srpna v západních Čechách. Celkový program byl zaměřený na téma jak umožnit kvalitnější život a lepší budoucnost pro děti a mládež s diagnózou HAE. V rámci tohoto edukačního pacientského pobytu měli účastníci možnost se zapojit na zážitkové workshopy […]

Dne 15.7. HAE Junior vydá svůj první newsletter! Dozvíte se v něm o nejen o realizovaných a připravovaných projektech, ale i o plánech HAE Junior na toto léto. Budeme rádi za každou zpětnou vazbu i nápady na témata pro příští vydání. Přihlášení k odběru newsletteru najdete přímo na hlavní stránce www.haejunior.cz. Pozvěte k odebírání newsletteru i […]

Pacientská organizace HAE Junior oznamuje nový projekt „Inkluzivní stipendia: Dovednosti pro budoucnost“, v souladu se svým posláním pro kvalitnější život dětí a mládeže s diagnózou hereditární angioedém (HAE). Tento projekt získal finanční podporu Nadačního fondu Avast v rámci programu „Spolu se zaměstnanci 2020“. život s hereditárním angioedémem může být velká zátěž. A to nejen zdravotní, ale také […]

Milí pacienti / rodiče nezletilých pacientů s HAE, zveme Vás k účasti v průzkumu HAE barometr. Projekt HAE barometr je pacientský průzkum zaměřený na mapování potřeb a vnímání perspektiv českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Sběr dat by měl probíhat každoročně, a to online formou, anonymně. Souhrnné údaje použijeme k tomu, abychom poukázali […]