V sobotu 16. května opět oslavíme mezinárodní Den HAE (HAE Day). Tato událost slouží pro šíření osvěty o vzácné nemoci hereditární angioedém (HAE). Letošní rok se zaměřujeme na to, co pozitivně ovlivňuje kvalitu života našich juniorů: psychická odolnost a pohyb. Věříme, že skutečná vnitřní síla a odvaha čelit vzácnému onemocnění pramení ze vzájemné podpory v komunitě, odvahy čelit vlastním obavám i úzkostem a radosti z pohybu. 

Sportem silnější než HAE

Naše ústřední motto letošního roku „Sportem silnější než HAE“ není jen o kilometrech nebo medailích. Pravidelný pohyb je způsobem, jak si udržet zdravé tělo i čistou hlavu. Endorfiny a radost z překonávání limitů jsou přirozeným protilékem na stres a úzkost, které s sebou život s diagnózou přináší. Většina HAE pacientů se sportu může při dostatečné opatrnosti věnovat. Podívejte se, jak je v tom letos podporujeme.

Rodiny dětí s HAE se potkaly na edukačním pobytu

Že sport posiluje psychiku dětí i dospívajících s HAE, jsme si potvrdili na našem 6. rodinného edukačního pobytu na Vysočině. Zatímco junioři bojovali o poháry v rámci HAEro Games, dospělí sdíleli své zkušenosti, což velice motivuje a inspiruje celé rodiny. Večerní tvorba Nástěnky snů pak byla krásným vyvrcholením. Děti i rodiče zde spojili své sportovní vize s vírou, že HAE jim nemusí bránit v plnění snů.

Tato inspirativní díla nás nadchla natolik, že je rádi zařadíme do budoucích osvětových projektů naší pacientské organizace, jako jsou například výtvarné výstavy, kalendáře a další materiály, které pomáhají šířit povědomí o životě s HAE.

Výzva #active4HAE míří do finále!

S tématem sportu se úzce pojí globální kampaň #active4HAE, která odstartovala 1. dubna a potrvá do konce května. Stále tak máte dva týdny, abyste se zapojili s námi a našimi HAE juniory do šíření osvěty o HAE!

Účast je jednoduchá:

1. Založte si profil na haeday.org.
2. Zapisujte jakoukoli aktivitu, od běhu až po čtení (i odpočinek je důležitý pro duševní zdraví). Za aktivity získáváte odznaky (badges).  
3. A pokud chcete, sdílejte fotky na sociálních sítích s fialovým motivem a hashtagem #active4HAE.

Každý pohyb se počítá a pomáhá šířit povědomí o hereditárním angioedému v Česku i ve světě. Na další aktivity na téma sportu a HAE se můžete těšit v průběhu roku.

Do výzvy se zapojuje celý svět. Více fotek na https://haeday.org/gallery.

Nový průvodce „HAE a úzkost“ pro děti i dospívající

U příležitosti Dne HAE znovu zdůrazníme i citlivé téma duševního zdraví. Žít v neustálém očekávání další ataky je vyčerpávající a pro děti i dospívající může být zdrojem úzkosti či pocitů izolace.

Abychom našim juniorům i jejich rodinám pomohli tyto situace lépe zvládat, vydali jsme letos průvodce HAE a úzkost. Ten nabízí základní oporu pro zvládání úzkosti, rady pro konfrontaci negativních myšlenek i doporučení, kdy a kde hledat pomoc u odborníků. Celý materiál uvozuje alegorický příběh o dívce a dvou vlcích: vlkovi úzkosti a vlkovi odvahy. Záleží, kterého se rozhodneme krmit.

Aby se tyto užitečné rady dostaly ke každému, kdo je potřebuje, spouštíme právě na mezinárodní Den HAE osvětovou kampaň na našich sociálních sítích. Postupně vás budeme provázet klíčovými tématy z průvodce, od rozpoznání spouštěčů až po techniky svépomoci. Sledujte nás na Facebooku a Instagramu pod #HAEaUzkost.

Děkujeme podporovatelům a dárcům

Srdečně děkujeme všem dárcům, partnerům a podporovatelům naší organizace, bez jejichž pomoci bychom tyto aktivity nemohli realizovat. Pomáháte nám šířit povědomí o vzácném onemocnění HAE a naší pacientské organizaci HAE Junior!