Rozhovor s Marií Beekman-Kortekaas, předsedkyní nizozemské pacientské organizace pro hereditární angioedém (HAE The Netherlands) u příležitosti světového Dne HAE 2025.

Milá Maria, mohla byste našim čtenářům krátce představit sebe a nizozemskou organizaci HAE The Netherlands? 

Zdravím všechny členy HAE Junior! Je mi ctí, že s vámi mohu sdílet něco o sobě a o HAE The Netherlands. Mé celé jméno je Maria Beekman-Kortekaas, ale přátelé mi říkají spíše Marijk. V létě 2022 jsem byla zvolena předsedkyní pacientské organizace HAE The Netherlands. Když jsem do této funkce nastupovala, procházela organizace náročným obdobím. Kvůli pandemii byla veškerá činnost na několik let pozastavena, což vedlo k výraznému poklesu počtu členů. Neexistovala již žádná fungující síť, což znamenalo, že jsem stála před zásadním úkolem znovu organizaci vybudovat a dát jí opět správný směr. Jsme na dobré cestě – naše členská základna roste, síť se rozšiřuje a je aktivnější. Nicméně stále nás čeká spousta práce, než budeme schopni plně dosáhnout svých cílů.

Teď, když jsou základy hotové, se zaměřujeme na děti a mládež. Mé dceři Noe se podařilo shromáždit skupinu mladých lidí a propojit je v rámci messenger aplikace, kde společně vymýšlejí vhodný program pro mladistvé. Noa také organizuje speciální událost pro mládež a letos se zúčastní programu LEAP od HAEi, kde by chtěla získat cenné tipy a metody, které jí v práci s mladými HAE pacienty dále pomohou.

Jaká je podle Vašich zkušeností úroveň povědomí o HAE v Nizozemsku?

Míra informovanosti o HAE se v průběhu let rozhodně zlepšila, a to i díky úsilí našeho centra ACARE v Amsterdamu a organizacím HAE The Netherlands a HAEi. Výzvy však nadále zůstávají. Stále je zde mnoho zdravotnických pracovníků mimo nemocnice, kteří – když se u nich v ordinaci objeví pacient s opakovanými otoky – nedokážou nemoc HAE správně identifikovat, což má za následek zpoždění v diagnostice. Vnímám ale naopak výrazné zlepšení osvěty v nemocnicích, když lidé přicházejí na pohotovostní oddělení s náhlou příhodou břišní nebo jiným závažným otokem. Společně s holandskými HAE specialisty jsme zajistili, aby lidé s HAE a jejich rodiny byli dobře informováni o tom, co je to HAE, na které spouštěče si musí dávat pozor, jaké léky mají k dispozici, stejně jako o klinických studiích nebo budoucích možnostech léčby.

Mohla byste prosím popsat, jak jsou pacienti s HAE diagnostikováni a léčeni v rámci nizozemského systému zdravotní péče?

V Nizozemsku se diagnóza hereditárního angioedému (HAE) obvykle stanovuje pomocí laboratorních testů. Ty zahrnují měření hladiny a aktivity proteinu inhibitoru C1 esterázy (C1-INH) v krvi. Kromě toho se analyzuje protein C4, jenž se na tomto procesu podílí. Diagnóza nemusí být nutně stanovena v centru ACARE, často se provádí ve všeobecných nemocnicích. Pro zahájení léčby jsou však pacienti často referování do některé z fakultních nemocnic.

Největší skupina pacientů je léčena v amsterdamském UMC (Univerzitní zdravotnické centrum), protože právě zde probíhají klinické studie. Po potvrzení diagnózy obvykle přichází na řadu genetické vyšetření, aby se zjistilo, zda HAE nemají i další členové rodiny.

Naše akutní léčiva pro HAE ataky jsou vydávány specifickou lékárnou, která zároveň poskytuje domácí péči, čímž podporuje pacienty a jejich pečovatele v osvojení samostatné aplikace léčiv. Ti, kteří nejsou schopni si lék aplikovat svépomocí, si jej přináší do místní nemocnice, kdykoli se u nich objeví ataka. Medikamenty pro dlouhodobou profylaxi si obvykle podáváme sami doma. Pacienty, kteří to sami nezvládnou, navštěvuje zdravotní sestra z agentury domácí péče a podává jim léky v pohodlí jejich domova. Možnost aplikovat léčiva v domácím prostředí nebo v případě nutnosti získat asistenci od zdravotníka domácí péče výrazně zlepšila kvalitu života HAE pacientů a jejich rodin. Holanďané z vlastní povahy tíhnou k samostatnosti, nezávislosti a kontrole nad svými životy. Stále musíme pracovat na zlepšení dodržování dlouhodobé profylaxe a na zajištění toho, aby léčba akutních stavů byla podávána okamžitě, jakmile zaznamenáme nástup ataky HAE.

Nizozemsko je jednou z nejinovativnějších evropských zemí v oblasti vědeckého farmaceutického výzkumu. Jaké zajímavé příležitosti z toho plynou pro tamní komunitu HAE pacientů?

Díky vynikajícímu inovačnímu prostředí v Nizozemsku je naše expertní centrum HAE v Amsterdamu schopno přivádět do země veškeré zásadní klinické studie. Často jsme součástí malé skupiny států, které se zapojují velmi brzy, což zajišťuje nizozemské pacientské komunitě včasný přístup k experimentálním lékům. Zároveň tímto můžeme přispívat k celosvětovému úsilí ve výzkumu. Náš přední odborník na HAE doktor Cohn participuje na všech významných studiích o HAE prováděných po celém světě.

Co byste poradila českým pacientům s HAE při plánování návštěvy, nebo dokonce práce či studia v Nizozemsku?

Nizozemsko je nádherná země pro trávení dovolené. Máme vynikající systém zdravotní péče a nemocnice jsou snadno dostupné i pro lidi, kteří v Nizozemsku trvale nežijí. Pro HAE pacienty je zásadní mít sjednáno řádné pojištění léčebných výloh v zahraničí. To je dobré si ověřit u své pojišťovny dopředu.

Je rovněž důležité mít u sebe dopis od lékaře v anglickém jazyce, kde je zmíněna vaše diagnóza HAE a jsou specifikovány léky, jež užíváte. Kromě toho si nezapomeňte přibalit dostatek léků pro akutní případy, aby vám vystačily po celou dobu dovolené. Berte v potaz, že inhibitor C1 esterázy není v každé nizozemské nemocnici běžně dostupný, ale univerzitní nemocnice ho obvykle na skladě mají.

Pokud si pacient s HAE přeje v Nizozemsku pracovat, musí si sjednat nizozemské zdravotní pojištění. Pro zajištění kontinuity léčby je důležité, abyste se co nejdříve po přistěhování do Nizozemska objednali k místnímu HAE specialistovi. Mezi Holandskem a Českou republikou mohou existovat rozdíly v medikaci, které by mohly vyžadovat její změnu. Centrum ACARE v Amsterdamu má s tímto rozsáhlé zkušenosti a v současné době poskytuje péči několika pracovním migrantům s HAE.

Pro studenty, kteří hodlají v Nizozemí studovat v rámci programu Erasmus, je nejjednodušší přivézt si na dobu studijního pobytu léky z Česka. Je také důležité, aby si ověřili, zda mají odpovídající pojistné krytí.

Čeští pacienti s HAE, kteří chtějí vycestovat do Nizozemska na dovolenou, za studiem nebo za prací, mohou vždy kontaktovat pacientskou organizaci HAE Netherlands. Jsme vždy připraveni jim pomoci, kdekoli můžeme. Aktuálně s tím máme bohaté zkušenosti, protože Nizozemsko je oblíbená destinace pro život, práci, studium i dovolenou. Nezapomeňte, že v tom nejste sami. Jste součástí celosvětové HAE rodiny a v této rodině se navzájem podporujeme a pomáháme si.

Je něco, co byste chtěla vzkázat pacientské komunitě HAE Junior?

Na závěr bych chtěla říci, že česká komunita pacientů HAE Junior má velké štěstí v tom, že má k dispozici svoji pacientskou organizaci a její předsedkyni Camelii Isaic. Camelia neúnavně pracuje na zlepšení života pacientů s HAE a jejich rodin nejen v České republice, ale i v celé Evropě jako členka představenstva RIPAG, pacientské advokační skupiny ERN-RITA.

Doporučuji vám se zapojit do aktivit HAE Junior jako dobrovolníci. Je to životně důležité pro zachování kontinuity projektů, neboť na vedení organizace leží příliš mnoho práce. Dobrovolnická výpomoc vaší pacientské organizaci je navíc nejen nesmírně naplňující, ale zároveň jde o cennou zkušenost. Z dovedností, které si zde osvojíte, budete čerpat po zbytek života.

Maria Beekman-Kortekaas je prezidentkou organizace HAE Netherlands a působí jako zástupkyně pacientů s HAE v radě RIPAG při ERN RITA. Aktivně se také podílí na činnosti Národní aliance pro vzácná onemocnění v Nizozemsku a je certifikovanou zástupkyní pacientů Eupati Fellow. Maria, které bylo HAE diagnostikováno v roce 2007 – po 30 letech od zahájení diagnostiky – oddaně pracuje na zkvalitňování života lidí s HAE a dalšími vzácnými nemocemi. Je vdaná žena a zároveň hrdá matka, jejíž dcera Noa HAE nemá, ale přesto se aktivně zapojuje do činností HAE The Netherlands.