Podpora rozvoje talentu mých dětí vrátila celé naší rodině radost ze života – navzdory diagnóze HAE a dalším životním překážkám.

Jak už víte, HAE je vzácná nemoc, která pacienty doprovází po celý život. Ve chvíli, kdy se mi v roce 2008 narodil první syn Leošek, jsem se poprvé dozvěděla o této vzácné diagnóze. Život se mi obrátil vzhůru nohama. Měla jsem velké obavy, jak se s péčí a láskou o syna nejlépe starat, jak se s touto nemocí naučit žít.

Po třech letech se mi narodil druhý syn Dominik. Štěstí to bylo obrovské, ale doprovázel jej neustálý strach o oba syny kvůli onemocnění HAE. Boj o jejich „normální život" byl ze začátku vyčerpávající a vyžadoval neustálé vysvětlování povahy nemoci nejen doktorům, ale i lidem v okolí. Největší problém vidím v tom, že tuto nemoc málokdo zná, a tím pádem bylo ze začátku těžké najít podporu a pomoc, když jsme ji potřebovali. Navíc jsme museli řešit velmi složité vztahy v rodině, které vedly k velké psychické zátěži synů a komplikované ekonomické situaci pro nás všechny. Naštěstí, na základě soudního rozhodnutí, jsou tyto složité rodinné problémy už za námi a kluci nyní postupně získávají potřebný klid a sebevědomí.

Jako matka je chci strašně moc podporovat a motivovat, aby objevili své nadání, aby měli radost ze života. Proto jsem měla obrovskou radost, když oba synové dostali šanci zahrát si v mezinárodně oceněném filmu Nabarvené ptáče. Natáčení bylo pro syny první velkou příležitostí a moc se jim to líbilo. Později si v něm zahrála i mladší dcerka.

Mladšího syna tato zkušenost nadchla natolik, že chce v natáčení pokračovat dál a jeho snem je stát se hercem. Už získal smlouvu na dlouhodobou spolupráci pro focení, natáčení reklam a příběhů. Povedlo se nám najít pro syny i vhodné sportovní aktivity, přestože mají určitá omezení kvůli HAE. Po vysvětlení situace a dohodě s trenéry můžou kluci konečně sportovat. Mladší syn si oblíbil baseball. Moc ho to baví, trenéři si ho chválí a mají s ním velké plány. Starší syn se zase našel v softballu, ale spíše ho zajímá vše okolo počítačů (například grafika), a hlavně kreslení, ve kterém moc vyniká. Nejmladší dcerka nemocí HAE netrpí, ráda tancuje a má se staršími bratry krásný vztah.

Zároveň jsem velmi vděčná pacientské organizaci HAE Junior za to, že nám i v období, které komplikuje pandemie COVID-19, velice pomohla, s čím jsme nejvíce potřebovali. Díky podpoře HAE Junior jsme mj. získali:

• užitečné informace ohledně novinek v léčbě HAE u dětí
• kurzovné pro naše kluky v rámci projektu „Inkluzivní stipendia” s podporou Nadačního fondu Avast
• doporučení na další nadační program pro pomoc rodinám v nouzi kvůli ekonomickým dopadům covidových opatření
• počítač zdarma pro on-line výuku našich děti na základě doporučení neziskového programu „Počítače dětem”.

Jsem za tuto podporu pacientské organizaci HAE Junior moc vděčná. Zároveň jsme já i manžel šťastní za to, že se synové i dcerka ve svých zálibách skutečně našli a konečně získali svoje ztracené sebevědomí a radost ze života, i navzdory onemocnění HAE.

Michaela, matka dvou dětí s HAE