Rozhovor s Malenou Vetterli z Evropské referenční sítě (ERN-RITA) pro vzácné imunodeficience, autoinflamatorní a autoimunitní onemocnění.

1. Maleno, mohla byste prosím našim čtenářům stručně představit organizaci ERN-RITA a její pacientskou radu RIPAG? 

ERN (Evropské referenční sítě) jsou virtuální sítě sdružující poskytovatele zdravotní péče napříč Evropou, které slouží pro usnadnění diskuse o komplexních či vzácných onemocněních, jež vyžadují vysoce specializovanou léčbu, a pro shromažďování poznatků a zdrojů. ERN RITA je zkratka, která zastupuje vzácné imunodeficience, autoinflamatorní a autoimunitní onemocnění. RIPAG funguje pro zastoupení pacientů v rámci ERN RITA. Má čtyři složky: primární imunodeficience, autoinflamatorní onemocnění, autoimunitní onemocnění a dětská revmatologie.

2. Jak RIPAG zajišťuje to, že jsou v rámci ERN-RITA aktivit zájmy a priority pacientů a zdravotníků v souladu?

Zástupci pacientů jsou aktivně a rovnocenně zapojováni do všech činností. Toho dosahujeme jednak pomocí rady RIPAG, jednak tím, že každému ze čtyř sektorů onemocnění je v rámci rady RITA přidělen jeden pacientský zástupce, spolu se zdravotnickými pracovníky.

3. K lednu 2022 má ERN-RITA v Česku dva řádné členy – jedná se o specializovaná pracoviště ve Všeobecné fakultní nemocnici a Fakultní nemocnici v Motole v Praze. Jaký přínos mohou čeští pacienti díky tomuto propojení na evropské úrovni očekávat?

Členství přináší poznatky a informace, které může ERN-RITA poskytnout zúčastněným pracovištím a potažmo pacientům s komplexními onemocněními, již budou mít z této spolupráce v konečném důsledku prospěch. Další samostatnou oblast představuje CPMS (více níže).

4. Jak mají pacienti postupovat, aby získali přístup k virtuálním konzultacím s evropskými lékařskými odborníky prostřednictvím ERN-RITA?

Nejlepší je, pokud se obrátí na svého lékaře. Do CPMS, což je virtuální konzultační systém, mohou nyní registrovat pacienty pouze lékaři. Lékař nahraje údaje o pacientovi v anonymním režimu. Pokud se lékař chce spojit s ERN-RITA, nejjednodušší způsob je přes kontaktní formulář na stránkách ERN-RITA.

5. Na závěr, máte nějaký vzkaz, který byste chtěla předat komunitě pacientů HAE Junior v České republice?

Těší nás, že se můžeme spolehnout také na znalosti a zkušenosti Camelie Isaic, předsedkyně organizace HAE Junior, která výborně doplnila naše řady v RIPAG. Komunita pacientů s HAE bude díky její účasti velmi dobře zastoupena.

Malena Vetterli je členka rady ERN RITA, kde zastupuje pacienty s autoinflamatorními onemocněními, a zároveň výkonná ředitelka zastřešující mezinárodní organizace FMF AID Global association. Působí mj. také jako certifikovaná expertka – EUPATI Fellow.