Pacientská organizace HAE Junior spouští nový pacientský průzkum, jehož cílem je sběr dat od HAE pacientů a jejich pečovatelů k přípravě potřebné dokumentace pro vyjádření pacientské organizace do správního řízení vedeného Státním ústavem pro kontrolu léčiv o výši a podmínkách úhrady léčivého přípravku určeného k léčbě vzácného onemocnění. Tento průzkum probíhá online a anonymně do konce září 2024.
Dotazník pro dospělé HAE pacienty najdete ZDE a jeho vyplnění vám zabere přibližně 15 minut.
Dotazník pro rodiče nezletilých pacientů s HAE je dostupný ZDE.
POKUD JSTE DOTAZNÍK JIŽ VYPLNIL/A , SAMOZŘEJMĚ JEJ ZNOVU NEVYPLŇUJTE.
Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.