Na specifické problémy a situace pacientek s HAE se zaměřuje příručka „Women with HAE“, vydaná HAE International, jejíž českou verzi „Ženy s HAE“ si nyní mohou zájemci stáhnout v Infocentru na stránkách haejunior.cz. Jedná se v pořadí o čtvrtý edukační materiál určený HAE pacientům, který naše pacientská organizace zpřístupnila českým pacientům.
Cílem příručky je obeznámit HAE pacientky, ale i rodinné příslušníky, zdravotníky a další zájemce s typickými potížemi a výzvami, jimž čelí ženy s HAE v různých etapách života, stejně jako představit nejnovější odborná doporučení. Na zhruba 20 stránkách se text postupně věnuje obdobím dětství, puberty, plánování rodiny, těhotenství a porodu, menopauze a stáří. Každá kapitola nabízí odborný komentář k nejčastějším dotazům, které ženy s HAE kladou svým lékařům. Týkají se např. rizik spojených s těhotenstvím a početím dítěte, období kojení, vlivu hormonální antikoncepce na HAE a její léčbu nebo správné spolupráce lékařských specialistů před porodem atd. Věříme, že příručka napomůže i českým HAE pacientkám vést spokojený a naplněný život, navzdory diagnóze HAE.
Další edukační materiály HAEi v češtině dostupné online
Připomínáme, že v našem Infocentru si můžete stáhnout také další edukační materiály vydané mezinárodní pacientskou organizací HAE International, a to konkrétně:
Za odbornou garanci českých překladů edukačních materiálů od HAEi vřele děkujeme paní MUDr. Martě Sobotkové z Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol.
HAE International (HAEi) je globální nezisková síť pacientských organizací, která se věnuje zkvalitňování života pacientů s HAE. Jejím posláním je zvyšovat osvětu o HAE, zkracovat lhůtu pro stanovení diagnózy a kontinuálně prosazovat schvalování i úhradu léčby. HAEi je zároveň spoluzakladatelem sítě A-CARE Network, jež vytváří a spravuje globální síť specializovaných center pro léčbu různých druhů angioedému.
Naše pacientská organizace HAE Junior je členem HAE International od prosince 2022.
Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.