Naše pacientská organizace úspěšně uspořádala třetí ročník rodinného edukačního pobytu HAE Junior, a to v termínu 31. července až 3. srpna, v penzionu na Vysočině. Pobytu se zúčastnily rodiny s dětmi a mládeží s diagnózou HAE z celého Česka.

Pestrý program nabídl vzdělávání, osvětu a aktivity pro dospělé, děti i teenagery. Nechyběly odborné přednášky, důležitá jednání rady organizace, individuální konzultace a nejrůznější workshopy. Rodiče zvláště ocenili přednášky expertů na zajímavá témata: účast v klinické studii, nová mezinárodní doporučení pro léčbu HAE, možnosti genetického vyšetření pro rodiny pacientů s HAE nebo pacientská advokacie. Junioři se také vzdělávali v tematice fungování imunity.

Velký úspěch měla virtuální beseda s ambasadorkou HAE Junior a influencerkou Anežkou Daškovou, stejně jako interaktivní workshop na téma „Pacientské příběhy: proč jsou důležité a jak je tvořit?“

Naše organizace a pacientská komunita tímto znovu vřele děkuje všem přednášejícím!

HAEro Games prověřily sportovní i kreativní nadání

Součástí programu byl již třetí ročník multidisciplinárních her HAEro Games, v nichž se mladí účastníci zapojili do různých zážitkových aktivit zaměřených na osobní rozvoj a kreativitu. Junioři letos také nakreslili a namalovali nové obrázky pro naši výtvarnou výstavu, která na podzim zamíří do Parlamentu. Všechny zúčastněné děti se tak zaslouženě staly vítězi HAEroických pohárů za rok 2022.

Poděkování partnerům

Letní edukační pobyt by se neuskutečnil nebýt podpory mnoha partnerů – Nadace ČEZ, Lekarna.cz, Pharming, Kalvista Pharmaceuticals, Sdružení pro Plazmaferézu, CSL Behring a mnoho individuálních dárců. Během pobytu obdrželi HAE junioři dárečky od partnerských organizací Amber Plasma a DOBRO.