1. Můžete, prosím, našim čtenářům stručně představit organizaci NAPO?

Národní asociace pacientských organizací (NAPO) sdružuje pacientské organizace zaměřené na všechny typy chronických onemocnění i zdravotního postižení působící v České republice. Úkolem NAPO je prosazovat kolektivní zájmy pacientů bez ohledu na konkrétní diagnózu a poskytovat podporu svým členským organizacím. Mimo této servisní role se tedy zaměřuje především na advokační a osvětové aktivity. Naším cílem je věnovat se odborným pacientským tématům, formulovat očekávání samotných pacientů a zároveň se stát respektovaným partnerem stakeholderů. NAPO představuje sílu pacientů, která ve spolupráci s jinými aktéry rozpracovává, posouvá a dotahuje připravené podněty ze zdravotní a zdravotně-sociální oblasti.

2. O jaké pacientské priority NAPO usiluje?

I když NAPO vzniklo teprve začátkem roku 2022, prioritních oblastí si pro tento rok určilo hned několik. Jako velmi významnou vnímáme potřebu elektronizace zdravotnictví, kde požadujeme bezpečný a uživatelsky přívětivý systém a také posílení práv pacientů k vlastnictví jejich zdravotních dat.

Důležitou snahou NAPO je posílit úlohu pacientských organizací a jejich zapojení do rozhodovacích procesů ve zdravotnictví v souladu s principem „nic o nás, pacientech, bez nás”. S ní úzce souvisí zajištění udržitelnosti činností pacientských organizací, zejména v oblasti jejich financování, profesionalizace a posilování odborných kapacit.

Věnujeme se také otázce práva být zapomenut. Prosazujeme, aby se na vybrané pacienty, kteří prodělali onkologickou léčbu nebo jiné kompenzované chronické onemocnění, mělo při sjednávání životních pojistek a jiných finančních služeb pohlížet jako na zdravé. Zapojujeme se také do diskuze v oblasti distančního výdeje léků a jako „ad hoc” prioritní oblast se s vypuknutím války na Ukrajině objevila pomoc ukrajinským pacientům pobývajícím v rámci dočasné ochrany na českém území. V rámci koordinačních aktivit NAPO spolupracuje s Ministerstvem zdravotnictví ČR a WHO.

3. Jak se NAPO angažuje v podpoře zájmů českých pacientů na národní a mezinárodni úrovni?

NAPO podporuje zájmy pacientů ve výše zmíněných prioritních oblastech. Působíme na systémové úrovni a zapojujeme se do činností různých rad, komisí a kulatých stolů, prezentujeme postoje pacientů stakeholderům a v rámci advokacie usilujeme o lepší postavení pacientů v rámci zdravotního systému. Za pacientský segment jsme se zúčastnili série kulatých stolů Digitální medicína (nejen) pro pacienty, jsme součástí pracovní skupiny Pacientské rady pro systémové financování pacientských organizací a také jsme se zapojili do Expertní skupiny k systémové změně financování veřejně prospěšných služeb a činností ze státního rozpočtu.

Na mezinárodní úrovni se NAPO stalo členem hned dvou významných organizací (European Patients´ Forum a Patient Access Partnership), které hájí zájmy pacientů ze zemí EU. Tím pádem jsme získali jedinečnou příležitost k networkingu s jinými evropskými zastřešujícími organizacemi a k přísunu důležitých informací prostřednictvím účasti na mezinárodních webinářích a konferencích. Zároveň se nám podařilo ve spolupráci se zmíněnými evropskými organizacemi uspořádat mezinárodní odbornou konferenci pod záštitou Úřadu vlády ČR na téma „Zapojování pacientských organizací do rozhodovacích procesů”, která byla vnímaná velice pozitivně i v zahraničí.

4. Jak vnímáte aktuální roli pacientských organizací v Česku?

Pacientské organizace jsou „hlasem pacientů”, hájí jejich zájmy a jsou respektovaným partnerem ve vztahu k státu. Hrají nezastupitelnou roli nejenom vůči pacientům, lékařům, ministerstvu zdravotnictví a dalším institucím veřejné správy, ale i vůči široké veřejnosti, pro niž plní především úlohu šíření osvěty a prevence. Jsou to zkušení partneři, kteří člověku poskytnou podporu, odbornou radu a vlastní prožitou zkušenost ve chvíli, kdy ho lékař seznámí s nečekanou diagnózou.

Samy pacientské organizace ale musí každý rok bojovat o přežití. Shánět sponzory, podávat žádosti o granty a doufat, že se jim podaří pokrýt náklady na provoz a aktivity. Lidé v nich často pracují dobrovolnicky, po večerech a o víkendech, vedle svého občanského zaměstnání. Právě proto vnímám jasnou potřebu více seznamovat společnost s tím, jak nenahraditelnou roli pacientské organizace hrají (v konečném důsledku každý z nás je nebo jednou bude pacientem), a ve spolupráci se stakeholdery nastavit udržitelný systém jejich financování.

5. Otázka na závěr – máte nějaký vzkaz pro pacientskou komunitu HAE Junior?

Jsme velice rádi, že jsme v HAE Junior získali zkušenou novou členskou organizaci a těšíme se na budoucí spolupráci.

Tímea Piskáčková je výkonnou ředitelkou Národní asociace pacientských organizací, z.s. (NAPO), která zastřešuje organizace hájící kolektivní zájmy českých pacientů napříč diagnózami. Ze své ředitelské pozice se aktivně zapojuje do spolupráce s evropskými organizacemi European Patients´ Forum a Patient Access Partnership. Nově je také členkou Expertní skupiny k systémové změně financování veřejně prospěšných služeb a činností ze státního rozpočtu.