Tak popisuje český pacient s hereditárním angioedémem svou zkušenost s touto vzácnou nemocí. Online osvětová kampaň, vytvořená k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění pacientskou organizací HAE Junior, sdílela formou videí a bannerů osobní zkušenosti pacientů. Pacienti z České republiky a ze zahraničí tak měli možnost podělit se o svůj příběh života s HAE. V pátek 26. února byl navíc uveřejněn pacientský příběh „Rekordman v zameškané výuce” v příloze Hospodářských novin „Jsme vzácní!”
Celkově kampaň, která proběhla mezi 15. a 28 únorem, oslovila více než 100 tisíc unikátních uživatelů ze široké veřejnosti. Dosáhla tak svého cíle výrazně zvýšit povědomí o vzácné nemoci HAE.
Více informací o této digitální kampani je k dispozici na www.haejunior.cz/rdd2021. Všechna videa, včetně české adaptace polského dokumentárního filmu „Krásná krev”, jsou k dispozici na YouTube kanále HAE Junior ZDE. Osvětová kampaň HAE Junior k Rare Disease Day 2021 vznikla za podpory společnosti Takeda Pharmaceuticals a digitální agentury SmartGoal a jejího speciálního programu „Pro Neziskovku”.
Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.