„Osobní lockdown prožíváme velmi často, nehledě na nařízení vlády."

12. 3. 2021

Tak popisuje český pacient s hereditárním angioedémem svou zkušenost s touto vzácnou nemocí. Online osvětová kampaň, vytvořená k mezinárodnímu Dni vzácných onemocnění pacientskou organizací HAE Junior, sdílela formou videí a bannerů osobní zkušenosti pacientů.  Pacienti z České republiky a ze zahraničí tak měli možnost podělit se o svůj příběh života s HAE. V pátek 26. února byl navíc uveřejněn pacientský příběh „Rekordman v zameškané výuce” v příloze Hospodářských novin „Jsme vzácní!”

Celkově kampaň, která proběhla mezi 15. a 28 únorem, oslovila více než 100 tisíc unikátních uživatelů ze široké veřejnosti. Dosáhla tak svého cíle výrazně zvýšit povědomí o vzácné nemoci HAE.

Více informací o této digitální kampani je k dispozici na www.haejunior.cz/rdd2021. Všechna videa, včetně české adaptace polského dokumentárního filmu „Krásná krev”, jsou k dispozici na YouTube kanále HAE Junior ZDE. Osvětová kampaň HAE Junior k Rare Disease Day 2021 vznikla za podpory společnosti Takeda Pharmaceuticals a digitální agentury SmartGoal a jejího speciálního programu „Pro Neziskovku”.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaKalvistaLekarna.cz
CSL BehringPatient worthyPhrase
ČEZAmberplasma

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
Národní zdravotnický informační portál
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2024 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>