V rámci každoroční osvětové kampaně k mezinárodnímu Dni HAE (16. května) představí pacientská organizace HAE Junior nový plakát pro zlepšování urgentní péče o HAE pacienty. Tento informativní plakát určený zdravotnickým pracovníkům připravila zastřešující organizace HAE International, jejíž členem se v prosinci 2022 stala i HAE Junior. Plakát, který již pomohl s cílenou osvětou o HAE v jiných zemích, je teď k dispozici také v češtině. Aby se dostal do těch správných rukou a mohl úspěšně plnit svůj účel, uvítáme asistenci českých pacientských rodin, které prosíme o vyplnění krátkého formuláře.

Poster nasměruje zdravotníky k adekvátní péči při akutních stavech HAE

Jednou z překážek, jimž často čelí pacienti s HAE, je nízká obeznámenost lékařů a zdravotníků s touto diagnózou a potřebnou první pomocí. Typické projevy ataky HAE – otoky obličeje, hrtanu či břicha, dušnost nebo zvracení – tak bývají mnohdy vyhodnoceny nesprávně, např. jako běžná alergická reakce. Bohužel, špatná diagnostika a terapie mohou akutní stav zhoršit, a v závažných případech vést k úmrtí pacienta.

Informační plakát od HAE International má za cíl pomoci pracovníkům urgentní péče rychleji rozpoznat symptomy HAE a zvolit příslušný léčebný postup pro akutní případy. Plakát obsahuje fotky charakteristických otoků HAE, informace o povaze onemocnění, stejně jako o vhodných terapeutických postupech. Důraz je kladen na odlišení příznaků HAE od klasických alergických reakcí a nechybějí odkazy na důležité zdroje. Český překlad připravila pacientská organizace HAE Junior.

Pro cílenou distribuci zveme HAE pacienty k vyplnění dotazníku

Aby mohl plakát dobře sloužit svému účelu, zveme české HAE pacienty ke spolupráci. Konkrétně nyní mohou pacienti sdílet své tipy na zdravotnická pracoviště nebo stanice záchranných služeb v Česku, kde již v minulosti hledali urgentní pomoc nebo kde ji zvažovali hledat kvůli akutním příznakům HAE. Naše pacientská organizace jim poté pošle plakát a informační balík určený zdravotníkům ze systému urgentní péče. Předem děkujeme všem HAE pacientům za vyplnění krátkého dotazníku ZDE. Společně tak dosáhneme cílené osvěty a podpoříme snahy o kvalitnější život s HAE!

Připomínáme, že v rámci letošního Dne HAE může každý podpořit osvětu o HAE sportem, pohybem nebo volnočasovými aktivitami. Krok za krokem se tímto HAE International a globální pacientská komunita zapojuje do snah o zvýšení povědomí o této vzácné diagnóze. Více informací, jak se zúčastnit, najdete ZDE.

Děkujeme za podporu při šíření osvěty o HAE v České republice a v zahraničí!