16. května se konal Den HAE, mezinárodní den vzácného onemocnění hereditární angioedém (HAE). Primárním cílem události bylo celosvětově zvýšit povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborníků, aby se umožnila včasná diagnóza a lepší zdravotní péče pro pacienty.

Nová pacientská organizace HAE Junior z Česka se letos poprvé zapojila do této celosvětové iniciativy. V rámci aktivit pro veřejnost jsme vedli rozsáhlou digitální kampaň na sociálních sítích, která oslovila několik tisíc online uživatelů a postupně šířila informace o tom, jaké jsou problémy se stanovením diagnózy, jaký je život s HAE a jak zajistit pacientům kvalitnější podmínky. Součástí kampaně bylo zapojení veřejnosti do účasti na Global HAE Walk a virtuální interakce formou krátkého kvízu.

V rámci kampaně ke Dni HAE jsme se zároveň věnovali rodinám pacientů, jimž jsme oznámili spuštění projektu HAE Barometr. Ten umožňuje online formou všem českým pacientům sdílet své zkušenosti s HAE prostřednictvím krátkého dotazníku, který jsme připravili ve třech verzích pro: a) dospělé pacienty s HAE, b) rodiče nezletilých pacientů s HAE, c) dětské pacienty od 8 do 18 let. Online průzkum nadále probíhá.

Mezinárodní Den HAE proběhl 16. května pod záštitou mezinárodní pacientské organizace HAE International. HAE Junior tímto děkuje všem pacientům, spolupracovníkům a účastníkům, kteří se zapojili do aktivit. Možnosti, jak aktivně podpořit kvalitnější život dětí a mládeže s HAE, zůstávají dostupné celoročně. Více informací, jak se zapojit, najdete ZDE.

Více informací o HAE Day: www.haeday.org