Myslím si, že nejlepší dar je ten, který udělá radost nejen obdarovanému, ale všem těm, kteří ho mají rádi. V našem příběhu bych ráda napsala o nejlepším dárku, který jsme dostali: svobodu. Tím, že zdravotní stav dcery se výrazně zlepšil během posledních měsíců, starý život pod vládou HAE se nám teď zdá už jen jako zlý sen.

Jaký byl náš život během posledních let? Dcera trpěla kvůli častým otokům HAE strašné moc, opakovaně zameškávala školní výuku, často jí bylo špatně a nemoc ji pravidelně na několik dnů držela na lůžku. Když byla ve třetí třidě, absentovala ve škole tak často, že ani nestihla psát náhradní testy. Tím, že trpěla opakovanými otoky HAE, absolvovala velký počet injekcí pro akutní léčbu. Tak vysoká frekvence otoků znamenala pro naši rodinu pravidelné rušení nebo výrazné omezování plánů, které se týkaly např. pracovních povinností, školní docházky, rodinných oslav, dovolených apod. A museli jsme místo toho vždy zahájit scénář první pomoci. Kdykoliv a kdekoliv.

Na konci minulého roku, s podporou ošetřujícího lékaře ze specializovaného pracoviště HAE, dcera zahájila novou léčbu. A tak zkušenost posledních měsíců bez otoků se stala nejen pro dceru, ale i pro celou naši rodinu takovým vzácným darem svobody. A jsme za něj velmi vděčni!

Matka náctileté pacientky s HAE