V pořadí jedenáctý ročník Evropské konference o vzácných onemocněních a léčebných přípravcích „Orphan“ (ECRD 2022) se uskuteční pod záštitou francouzského předsednictví Rady Evropské unie, a to online formou, od 27. června do 1. července 2022. Podle organizátorů z Eurordis je: „ECRD největší světová událost věnovaná problematice práv pacientů se vzácnými onemocněními. Díky kombinaci dialogu, učení a komunikace zde vzniká prostor pro novou, cílenou politiku a pravidla pro léčbu vzácných onemocnění, stejně jako významné a inovativní diskuse na národní i mezinárodní úrovni.“

Tato prestižní konference sdružuje obhájce práv pacientů, vědce, zdravotníky, úřední činitele a řadu dalších zainteresovaných účastníků z Evropy. Krom přípravy rozsáhlého 5denního programu organizátoři vyzvali účastníky k registraci prezentací (poster session) pro tematické panely: Zdraví, Snižování nerovností, Průmysl, inovace a infrastruktura, Data a digitální technologie, Inovace pro skupiny zaštiťující pacienty se vzácnými onemocněními. 

V HAE Junior máme radost, že byl přijat a schválen náš poster s titulem „HAE Junior: pacientská organizace s holistickým přístupem“. Těšíme se rovněž na plodnou výměnu zkušeností v oblasti obhajoby práv pacientů se vzácnými onemocněními s dalšími účastníky konference.

Připomínáme, že tematiku vzácných onemocnění plánujeme podpořit také během českého předsednictví v Radě Evropské unie, v druhé polovině roku 2022.