Jsme v tom společně je letošním heslem světového dne vzácných onemocnění, který připadá na 28. února 2023. Únor se v pacientské organizaci HAE Junior každoročně nese ve znamení mezinárodní osvětové kampaně Rare Disease Day, jež se koná poslední den v měsíci únoru. 

Co je to Rare Disease Day?

Cílem této akce je přiblížit veřejnosti příběhy lidí žijících s jednou z 6000+ vzácných diagnóz, kam se řadí také HAE. Tito pacienti a jejich rodiny často čelí řadě překážek ve fyzické, psychické, sociální i pracovní rovině. Událost na mezinárodní úrovni koordinuje asociace EURORDIS, která vyhlásila celý únor jako Rare Disease Awareness Month. Na národní úrovni se osvětě věnují pacientské organizace a sdružení v daných zemích. V případě Česka tyto aktivity zastřešuje ČAVO, tj. Česká asociace pro vzácná onemocnění.

Letošní motto navazuje na celospolečenskou dimenzi problematiky vzácných onemocnění 

Přestože mají diagnózy spadající do kategorie vzácných onemocnění (VO) poměrně řídký výskyt, podle EURORDISu žije na světě přes 300 milionů lidí s VO. Dohromady by se tak počet pacientů s VO rovnal třetí nejlidnatější zemi světa.

Letošní téma „Jsme v tom spolu“ poukazuje na celospolečenskou dimenzi problematiky. Protože i když s VO žije omezený počet jedinců, nemoc nemá dopad pouze na kvalitu jejich životů, ale dotýká se rovněž jejich rodiny, komunity a zdravotního i sociálního systému. Pro zmírnění těchto dopadů je proto velmi důležitá spolupráce a komplexní péče.

Den vzácných onemocnění v HAE Junior

Jako členové ČAVO a EURORDIS se naše pacientská organizace HAE Junior každoročně zapojuje do osvětové kampaně RDD. V HAE Junior jsme během února realizovali informační kampaň o Dni vzácných onemocnění na sociálních sítích a vydali nový rozhovor. A nenecháme si ujít ani odborný seminář na téma VO, který pořádá Výbor pro zdravotnictví v Poslanecké sněmovně dne 28. února, od 14:00. Seminář však můžete sledovat také online, z pohodlí domova – odkaz na stream.

A protože motiv vzácnosti provází naše aktivity nejen v únoru, ale během celého roku, pilně pracujeme na přípravách letního pobytu HAE Junior s ústředním mottem Vzácní přátelé, který proběhne v červenci 2023 na Vysočině.

U příležitosti Dne vzácných onemocnění chceme na závěr poděkovat všem, kdo projevují odhodlání a dobrou vůli pomáhat k radostnějšímu životu našich vzácných přátel z HAE Junior i po celém světě!