Paní Slabá, mohla byste prosím našim čtenářům krátce představit činnost Oddělení podpory práv pacientů (OPP) v rámci Ministerstva zdravotnictví?

Hlavním cílem OPP je zapojení pacientské veřejnosti do procesů ve zdravotnictví. Pacienti jsou totiž ti, kteří využívají služeb zdravotního systému. Je tak naprosto legitimní a žádoucí, aby měli možnost vyjadřovat se k chystaným změnám ve zdravotnictví, přicházet s vlastními návrhy nebo upozorňovat na problémy, se kterými se reálně setkávají.

Bohužel víme, že vytvořit možnost zapojení do procesů nestačí, proto se OPP snaží zajistit, aby systém hlasu pacientů naslouchal, aby organizace možnosti zapojení využívaly, tedy zjednodušeně řečeno, aby měly čas a peníze se účastnit a v neposlední řadě aby byly schopny se aktivně podílet na rozhodování ve zdravotnických otázkách, a byly tak rovnocenným partnerem ostatním aktérům.

OPP tedy nyní vzdělává organizace pacientského segmentu prostřednictvím projektu Pacientského hubu jak ve věcech fungování a vedení organizace, tak i v odborných tématech. Dále se rovněž zabýváme otázkou financování pacientských organizací.

Mimo výše zmíněné nyní např. pracujeme na metodice k vyřizování stížností s využitím institutu nemocničního ombudsmana.

Jaké jsou hlavní projekty OPP pro pacientské organizace v ČR?

Přestože jsme oddělením Ministerstva zdravotnictví, zároveň jsme v rámci Fondů EHP a Norska vytvořili a nyní realizujeme projekt Pacientského hubu. Jedná se o jedinečný koncept fyzického místa a zároveň online platformy, které se zaměřují na rozvoj a vzdělávání organizací pacientského segmentu. V Pacientském hubu probíhají semináře, přednášky a další vzdělávací akce speciálně určené pro organizace pacientského segmentu, ale i akce pro širokou veřejnost. Webová platforma obsahuje záznamy akcí a vytváří tak virtuální knihovnu pro využití ve chvíli, kdy je konkrétní organizace potřebuje pro svůj další rozvoj. Součástí jsou i e-learningové moduly s praktickými informacemi například o tom, jak vést organizaci, jak aktivity organizace podpořit kvalitní advokační činností nebo jak na fundraising.

Pacientský hub rovněž slouží jako prostor k setkávání. Prostory mohou využívat pacientské organizace pro svou činnost zdarma.

Jsme rádi, že Pacientský hub přispívá nejen k větší orientaci v systémových i odborných tématech, ale že se stal místem sdílení dobré praxe mezi organizacemi. Jelikož jsme v posledním roce realizace projektu, určitě vyzýváme k co možná největšímu využití služeb, které hub nabízí a které naleznete na jeho webových stránkách: www.pacientskyhub.cz. Rádi zde přivítáme další organizace – jejich členy i dobrovolníky.

V rámci EHP a Norských fondů jsme se také snažili zajistit víceleté financování projektů pacientských organizací prostřednictvím grantového schématu, které mělo za cíl podpořit jejich profesionalizaci – možnost mít placené zaměstnance. Součástí výzvy byla také podpora vzniku střešních organizací, které vnímáme jako velmi důležité pro další vývoj pacientského segmentu.

Realizace těchto projektů končí na přelomu roku 2024, a ačkoliv jako vždy jsou granty zatížené administrací, věříme, že projekty pomohly organizacím nastartovat či podpořit jejich další rozvoj. 

A přestože se nejedná o projekt v pravém smyslu, též jsme vytvořili a spravujeme databázi pacientských organizací, kterou uveřejňujeme na webových stránkách. Databáze se od oficiálního Seznamu pacientských organizací liší tím, že jsou v ní uvedeny organizace pacientského segmentu pouze na základě jejich žádosti, bez toho, aby musely splnit nějaká speciální kritéria daná zákonem. Databáze tak může být například dobrým vodítkem pro pacienty, jak nalézt vhodnou organizaci. Organizace na druhé straně mají možnost se zviditelnit a dostat se do povědomí pacientů i široké veřejnosti. Na webových stránkách pacientskeorganizace.mzcr.cz také najdete informace o Pacientské radě, pracovních skupinách, Seznamu pacientských organizací a dalších aktualitách.

Loni se stalo téma vzácných onemocnění jednou z priorit MZ během českého předsednictví v Evropské radě. Jak hodnotíte tyto společné aktivity z perspektivy MZ?

Ano, vzácná onemocnění byla jednou ze zásadních priorit českého předsednictví. Nejvýznamnější událostí a posunem v této oblasti byla odborná konference uskutečněná v Praze na konci října 2022, kde účastníci konference podpořili výzvu k přijetí Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění a následně tuto výzvu podpořilo 22 států EU. České republice se tak podařilo téma vzácných onemocnění posunout zásadním směrem. Snahou je, aby všichni pacienti v Evropě měli stejný přístup k dostupné a efektivní léčbě. Vytvoření Akčního plánu napomůže nejen včasné diagnostice a zahájení léčby, ale rovněž zvýší šance na plnohodnotný život. MZ se bude snažit, aby bylo toto téma dále rozvíjeno v rámci předsednictví dalších zemí (Švédsko, Španělsko).

V oblasti vzácných onemocnění již dlouho velmi dobře funguje spolupráce s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO), která zastřešuje pacientské organizace pro konkrétní vzácná onemocnění i individuální členy. Již z povahy věci, jako je ojedinělost, výjimečnost a specifičnost vzácných onemocnění, je pro MZ velmi důležitá spolupráce právě s těmi, kteří jsou často největšími odborníky na život s daným onemocněním. Velmi cenná je také blízká spolupráce s odborníky v této oblasti, kteří s pacienty velmi blízce spolupracují. V rámci českého předsednictví tato spolupráce dobře fungovala a věřím, že tomu tak bude i nadále.

Jak vnímáte budoucnost pacientských organizací v ČR? A co plánuje OPP pro příští období?

V rámci naší činnosti od roku 2016 vnímáme velký posun ve fungování i pozici pacientských organizací. Nejen že se jedná o organizace, které zajišťují důležité služby pro pacienty a jejich blízké, ale také přenášejí jejich zkušenosti například do pracovních skupin na Ministerstvu zdravotnictví a v rámci advokačních aktivit i na půdu dalších aktérů.

Pacientské organizace jsou propojujícím článkem mezi jednotlivci s chronickým onemocněním a/nebo postižením na jedné straně a systémem na straně druhé. Přispívají tak k jeho zkvalitnění prostřednictvím zpětné vazby z praktického života.

Jako velký posun také vnímáme vznik Národní asociace pacientských organizací (NAPO), která byla založena v rámci již zmíněné výzvy. Pacientské organizace potřebují mít subjekt, který zastupuje jejich společné zájmy a zároveň organizace rozvíjí v souladu s potřebami, které mají.  

Oddělení podpory práv pacientů se bude nadále snažit o to, aby existoval dostatek systémově vytvořeného prostoru pro participaci pacientů ve zdravotnictví, aby hlasu pacientů bylo nasloucháno a pacienti těchto možností zapojování využívali a využívat uměli. Dále tedy budeme mimo jiné organizace vzdělávat a podporovat jejich udržitelné fungování.

Chtěla byste na závěr předat nějaký vzkaz naší pacientské komunitě HAE Junior?

Ráda bych vám poděkovala za práci, kterou děláte pro své členy. Díky vaší aktivitě nejsou na novou situaci sami – mají se kam obrátit, zprostředkováváte jim důležité informace, které se váží k tomuto vzácnému onemocnění, ale především možnost vidět, že plnohodnotný život i s tímto onemocněním je možný. Hlas těchto pacientů je slyšet díky HAE Junior. Za oddělení podpory práv pacientů vám přejeme, ať se daří v další činnosti, ale především v životě.

Kateřina Slabá je vedoucí Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví, které se zabývá především systémovým zapojením pacientů. Je členkou několika různých pracovních skupin a odborných komisích, ve kterých prosazuje zájmy pacientů.