Rozhovor s Kathryn Devanny, Director of Advocacy Relations, z amerického portálu pro vzácná onemocnění Patient Worthy.

1. Mohla byste prosím stručně představit Patient Worthy našim čtenářům? 

Jsme online mediální platforma, která každý den publikuje 8–10 zpravodajských článků a příběhů o vzácných onemocněních – speciálně pro komunitu pacientů, kteří jimi trpí. Propojujeme pacienty a pečovatele s podporou, vzdělávacími zdroji, aktuálními zprávami i mezi sebou navzájem. Informujeme o nadcházejících událostech pro pacienty, přinášíme příběhy, rozhovory a aktualizace týkající se klinických studií, schvalování léků atd. Naším cílem je zesílit hlasy pacientů a představit skupiny podporující práva pacientů i výzkumné iniciativy, které jim slouží.

2. Jak podporujete své mezinárodní partnery (včetně těch českých) v jejich úsilí prosazovat práva pacientů?

Na našich stránkách a v článcích odkazujeme na weby našich partnerů hájících pacientská práva, které poslouží jako zdroje informací všem pacientům, kteří je hledají. Propagujeme události a webináře v našem kalendáři akcí, sdílíme příspěvky na sociálních sítích, vedeme rozhovory, vydáváme tiskové zprávy a nahráváme podcasty.

3. Jak může být podle Vás mezinárodní spolupráce pro pacientskou komunitu HAE Junior prospěšná? 

Mezinárodní spolupráce může být velmi přínosná, protože může spojit dohromady více rodin, které tak mohou vzájemně sdílet své zkušenosti a rady. HAE není omezeno hranicemi a to samé by mělo platit o informacích, jež se tohoto onemocnění týkají.

4. Co mohou pacienti / rodiče dětí s HAE udělat pro lepší kvalitu života, zejména v současném kontextu pandemie? 

Hledejte spojení a solidaritu, díky nimž si uvědomíte, že tím neprocházíte sami. Využití technologií, jako jsou videohovory a e-maily, může být přínosem, dokud se setkávání nebudou moci konat osobně.

5. Máte nějaká doporučení pro členy pacientské komunity HAE Junior? 

I navzdory rostoucím bolestem a potížím neztrácejte naději. Změna, vývoj a přechod trvají nějakou dobu, ale je zde světlo na konci tunelu.

Kathryn Devanny, Director of Advocacy Relations

Primárním cílem Kathryn je naslouchat pacientům a zohledňovat jejich potřeby a názory ohledně toho, na čem podle nich ve zdravotní péči skutečně záleží. Podporuje úsilí o posílení postavení pacientů a těch, kdo doufají v novou léčbu a podpůrné služby, které jim budou k dispozici. Než se začala naplno věnovat výzkumu vzácných onemocnění a advokacii, pracovala v oborech plánování primární péče, komunitní výchovy ke zdraví, správy nemocnic a pracovního lékařství. Vystudovala antropologii a plánování a správu veřejného zdraví.