Pacientská organizace HAE Junior se stala členem HAE International (HAEi) – globálního zastřešujícího uskupení, jež zastupuje skupiny pro pacienty s hereditárním angioedémem (HAE) po celém světě.
„Tento měsíc slaví pacientská organizace HAE Junior své třetí narozeniny. Příležitost připojit se k HAEi jako členská organizace ještě umocňuje naši radost a je dalším důvodem k oslavě. Toto členství přináší naší pacientské komunitě četné výhody, a to především cenný přístup k mezinárodní pacientské advokacii, osvětovým aktivitám a nástrojům, jakož i vynikající šanci pro mezinárodní networking," komentuje Camelia Isaic, předsedkyně HAE Junior.
HAEi je celosvětová nezisková síť pacientských sdružení, jejímž cílem je zlepšovat kvalitu života HAE pacientů a která aktuálně působí v 95 členských zemích. Svým organizacím nabízí speciálně navržené nástroje a technickou podporu, jež slouží pro šíření osvěty o nemoci, a podpůrné aktivity zaměřené na specifické potřeby pacientů s HAE a jejich rodin.
HAEi zároveň spolupracuje s GA2LEN (nezisková organizace sdružující přední klinická a výzkumná pracoviště zaměřená na alergii a astma) na provozu platformy GA2LEN/HAEi – Angioedema Centers of Reference and Excellence, běžně označovaných jako ACARE. ACARE centra úzce spolupracují s členskými organizacemi HAEi za účelem dalšího zvyšování kvality a konzistence klinické péče, stejně jako vytváření stabilního prostředí pro regionální a celosvětový výzkum HAE.
Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.