Máme za sebou víkend plný vzdělávání, sdílení pacientských zkušeností, ale i her, sportu či tvůrčích aktivit pro děti a dospělé. Jeho program byl stejně bohatý a intenzivní jako v předchozích letech. Pobyt HAE Junior s mottem „Naši super sourozenci“ letos proběhl pod záštitou první dámy České republiky, paní Evy Pavlové, a to ve dnech 12. až 14. dubna v Hotelu Globus v Praze.

Jarní pobyt nabídl edukační přednášky i besedy

Účastníci programu si letos užili již tradiční zážitkové a motivační aktivity – včetně oblíbených HAEro Games, stejně jako odborné přednášky a společné diskuze na témata, jež se významně dotýkají života HAE pacientů v Česku. Dospělí se mohli dozvědět více o významu imunity pro HAE pacienty díky přednášce prof. Jakuba Abramsona z Weizmannova institutu věd, o HAE pacientské komunitě ve střední Evropě a aktivitách HAE International na prezentaci Michala Rutkowského, místopředsedy HAEi. Pacientská komunita se dále zapojila do interaktivního workshopu „Cesta pacienta s hereditárním angioedémem,” který proběhl dle metodologie ERN RITA – Evropské referenční sítě. 

Velký zájem vzbudila beseda s dětskou psycholožkou Věrou Reichlovou (FN Motol). Nechyběly interní jednání a diskuze věnované výsledkům aktivit z roku 2023 a plánovaným projektům HAE Junior na rok 2024 a dále.

HAE junioři se zapojili do mezinárodní výzvy #active4HAE

Našim juniorům jsme přichystali sportovní, edukační a tvůrčí aktivity cílené na osvětu HAE a posílení sourozeneckých vztahů dětí a mládeže s HAE. Velký zájem byl o digitální tvůrčí ateliér pod vedením lektorů z digitální agentury Smart Goal, kde technickou výbavu zajistil tým projektu Počítače dětem. V rámci 5. ročníku HAEro Games byly veškeré kroky a aktivity HAE juniorů evidovány, aby sloužily osvětě v rámci výzvy #active4HAE, kterou pořádá HAE International od 1. 4. do  31. 5. 2024. Za svou účast junioři obdrželi zasloužené poháry a diplomy.

A protože letos slaví pacientská organizace HAE Junior své 5. výročí, závěrečný večer proběhla oslava s dortem. Členové pacientské komunity si také mohli připomenout největší úspěchy spolku za jeho dosavadní existenci. U této příležitosti jsme znovu prezentovali výstavu obrázků „Silnější než HAE”, která měla svou vernisáž v roce 2022, během českého předsednictví v Radě EU. 

Poděkování

Děkujeme všem přednášejícím, účastníkům a partnerům, jejichž dary nám umožnily Rodinný edukační pobyt uspořádat i v roce 2024. Realizaci pobytu podpořily společnosti: Amberplasma, CSL Behring, KalVista, Nadace ČEZ, Pharming, Pharvaris, Swixx BioPharma, Sdružení pro Plazmaferézu, Takeda Česká republika a další individuální dárci.