Každý rodič si přeje co nejlepší budoucnost pro své dítě, tím spíše, pokud lékař dítěti již v raném věku stanoví celoživotní vzácnou diagnózu jako je hereditární angioedém. Tím, že jsou nyní individuální možnosti, jak život s HAE usnadnit, omezené, mají větší šanci dosáhnout dlouhodobých cílů rodiče pod záštitou pacientské organizace. A to tím spíše, pokud se do budoucna rýsují nové legislativní změny v roli pacientských organizací, které by mohly pomoct i rodinám pacientů s HAE. Na to, čeho mohou rodiny pacientů s HAE skrze pacientské organizace jako HAE Junior dosáhnout, jsme se zeptali pana Tomáše Doležala, ředitele Institutu pro zdravotní ekonomiku IHETA, a paní Anny Arellanesové, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění ČAVO a vedoucí pracovní skupiny pro inovativní léčbu v rámci Pacientské rady ministra zdravotnictví.

HAE je vzácná porucha imunity, pro kterou se vyvíjely a dále vyvíjejí nové léky. Co byste doporučil dělat rodinám pacientů s HAE pro přístup k nejnovějším lékům a terapiím?
Tomáš Doležal: Na prvním místě by měla být snaha získávat co nejnovější informace, ideálně z ověřených zdrojů (webové stránky lékových agentur, odborných společností apod.). A hned vzápětí snaha diskutovat o těchto nových možnostech se svým lékařem. Laicky řečeno, nenechat jej v klidu a nikdy se nespokojit zcela s tím, jak jsem léčen. Velmi důležité je být součástí komunity pacientů se stejnou diagnózou a sdílet s nimi tyto poznatky, ideálně za informační podpory pacientské organizace.

Jak se může pacientská organizace typu HAE Junior angažovat pro zvýšení kvality života členů své komunity?
Tomáš Doležal: Pacientská organizace může mít zcela zásadní vliv na formování prostředí, dostupnost a kvalitu zdravotní péče. V rámci Pacientské rady může ovlivňovat podobu legislativy a nastolovat z jejich pohledu neřešená témata. Pacientská organizace pak také vytváří pro své členy informační zázemí, včetně informování o dostupnosti zdravotních služeb, novinkách v léčbě a doporučených postupech. V neposlední řadě má šanci stát se partnerem pro odborné lékařské společnosti a využívat jejich know-how. Pozice a vliv pacientských organizací v České republice se za posledních 5 let významně zvýšily a věřím, že mají stále šanci posilovat.

Jaké změny se očekávají ohledně role pacientských organizací v České republice?
Anna Arellanesová: Očekáváme, že rok 2021 přinese důležité změny, které by měly posílit roli pacientských organizací. Jedná se primárně o zakotvení legislativní definice pacientské organizace do právního řádu a o systémové nastavení, aby se mohli sami pacienti angažovat ve schvalovacích procesech. To znamená, že se rýsuje možnost, aby zástupci pacientů neměli jen roli konzultanta, ale mohli také spolurozhodovat. Zároveň pokračuje trend profesionalizace pacientských organizací, díky čemuž se zástupci pacientů mohou stát informovanými partnery při jednání s odbornými lékařskými společnostmi nebo úřady. Mezi nejvýznamnější iniciativy k profesionalizaci pacientských organizací bych zařadila jedinečný projekt Pacientského HUBu v Praze pod vedením Oddělení podpory práv pacientů při Ministerstvu zdravotnictví, a dále také zmínila rozšířenou nabídku odborných konzultací a školení v rámci Akademie pacientských organizací.

Na začátku roku 2020 se HAE Junior také stalo členem pracovní skupiny pro inovativní léčbu v rámci Pacientské rady. Jak z pozice vedoucí této skupiny vnímáte příležitosti pro zvýšení kvality života dětských pacientů s HAE a jejich rodin?
Anna Arellanesová: Jsem velmi ráda, že se organizace HAE Junior rychle po svém založení angažovala v této pracovní skupině, která se zabývá zejména systémovým návrhem přístupu k inovativní léčbě v České republice. V současné době se připravuje, nebo už probíhá, rozsáhlá novelizace několika klíčových zákonů zdravotnického systému. Čím dříve se zástupci pacientů zapojí do jednání k systému úhrad a dostupnosti léčivých přípravků díky zastoupení v Pacientské radě, tím je větší šance, že potřeby těchto pacientů budou také zohledněny v budoucí legislativě. A tím, že novelizace legislativy probíhá v delších časových intervalech, to znamená, že zákony, které se navrhují a schvalují v příštích měsících, tu budou po několik desítek let s dopadem na životy dnešní i budoucí generace. Je to jedinečná příležitost pro zvýšení kvality života pacientů.

Chtěla byste tuto cestou, jako dlouholetá zástupkyně pacientů se vzácnými onemocněními, předat doporučení naší pacientské komunitě?
Anna Arellanesová: Doporučuji rodinám pacientů s HAE, aby se aktivně zapojily rámci pacientské organizace a zajímaly se o tuto problematiku. Je to důležité pro dnešní a budoucí generaci pacientů. Zároveň je to možnost, jak hájit zájmy a postupně odstraňovat současné systémové bariéry. Doporučila bych jim zapojit se také do mezinárodních pacientských platforem a nechat se inspirovat činností jiných pacientských skupin.