Dne 16. května si každoročně připomínáme světový den hereditárního angioedému a naše organizace HAE Junior by tímto chtěla poděkovat všem lékařům, sestřičkám, dobrovolníkům, dárcům a virtuálním kamarádům za veškerou podporu a spolupráci: tHAEnk you!

HAE je vzácné celoživotní onemocnění, které se projevuje frekventovanými otoky na různých částech těla. Tyto symptomy mohou být velmi bolestivé až život ohrožující. Život s HAE nepřináší jen zdravotní zátěž, ale často má za následek psychická a sociální omezení. Dlouhodobé dopady HAE mohou dále vést k omezením pacientů v oblastech vzdělávání či pracovního uplatnění. Zvýšení povědomí o této nemoci u veřejnosti i odborné zdravotní komunity je důležité především proto, aby se umožnila včasná diagnóza a zlepšila se kvalita života pacientů.

Při příležitosti světového dne HAE 2022 jsme v HAE Junior publikovali nový pacientský příběh s názvem Vzkaz mladým s HAE? Nemoci se nepoddávejte! a osvětový mini-kvíz Silnější než HAE ke sdílení (nejen) na sociálních sítích. S osvětou opět pomůže naše ambasadorka, medička a influencerka Anežka Dašková.

Navíc, přímo dne 16. května uspořádáme virtuální setkání pro pacientskou komunitu. Jde o skvělou příležitost se opět na dálku setkat a dozvědět se více o aktivitách HAE Junior, včetně příprav na Letní edukační pobyt HAE Junior 2022. 

Mezinárodní Den HAE se koná každý rok dne 16. května. Od svého založení v prosinci 2019 se tak česká pacientská organizace HAE Junior již potřetí virtuálně připojuje k této iniciativě. Jménem pacientských rodin tímto děkujeme všem, kteří se společně s námi zapojují, čímž pomáhají zvyšovat povědomí o nemoci a zlepšovat kvalitu života pacientských rodin. tHAEnk you!