Rozhovor s Michalem Rutkowskim – spoluzakladatelem a prezidentem organizace HAE Poland a HAEi regionálním zástupcem.
Zdravím členy HAE Junior Czech Republic!
Jmenuji se Michal Rutkowski a mám tu čest být viceprezidentem Hereditary Angioedema International, globální neziskové sítě členských organizací, které se věnují zvyšování povědomí o dědičném angioedému a zlepšování života lidí s HAE.
Jsem také regionálním obhájcem pacientů HAEi odpovědným za střední a východní Evropu, Benelux a Blízký východ a pracuji přímo s členskými organizacemi a pacienty s HAE z více než třiceti zemí.
Ale hlavně jsem i já sám pacient s HAE, stejně jako můj šestiletý syn. Žiju ve městě Krakov v Polsku se svou milovanou ženou a dvěma nádhernými dětmi.
2. Jak HAEi podporuje pacienty s HAE z regionu střední a východní Evropy?
HAE International poskytuje svým členským organizacím a skupinám pacientů speciálně navržené nástroje a technickou pomoc, které podporují osvětu o nemoci a podpůrné aktivity zaměřené na jedinečné potřeby pacientů s HAE a jejich rodin. Všechny naše programy a služby se soustředí na to, aby umožnily našim členským organizacím se efektivně zapojit do edukace a zastupování lidí s HAE v jejich zemích.
Ke splnění tohoto základního úkolu poskytuje HAEi důkladné školení, praktickou podporu a proprietární nejmodernější nástroje. Veškeré naše úsilí je zaměřeno na pomoc místním zástupcům urychlit pokrok směrem k našemu společnému cíli – neomezený přístup k moderním lékům na HAE a jejich úhrada.
Smysl pro komunitu, jehož dosahujeme soustavnou komunikací a vstupy členských organizací, pro něž pracujeme, ukazuje, že HAEi vytváří globální hnutí, které dodává komunitě naléhavý apel k akci.
Nástroje a informační zdroje HAE International zahrnují:
Je to poprvé, kdy skupina pacientů zahájila tento typ programu pro distribuci léků. Jedná se o regulační a eticky schválený mechanismus distribuce HAE léčiv do zemí, kde nejsou dostupné. Model HAEi GAP zpočátku zahrnuje „program pojmenovaných pacientů", kdy státy nebo nemocnice objednávají lék a poskytují úhradu. HAEi plánuje přidat „Compassionate Use Program" a „Early Access Program" do programu Global Access Program.
haei.org/resources/global_access_program
HAE International právě spustila novou aplikaci HAE TrackR, kterou vytvářejí samotní pacienti pro pacienty. Aplikace HAE TrackR je snadno použitelný elektronický deník určený pro evidenci HAE atak, léčby a dopadů HAE na životy pacientů a jejich blízkých. HAE TrackR je bezpečná, komerčně nezávislá aplikace, kde jsou všechna shromážděná data výhradním vlastnictvím uživatele. Pacienti také mohou sdílet své zaznamy se svými lékaři. HAE TrackR přísně chrání data a soukromí pacientů a je plně v souladu s GDPR EU.
Kurzy HAEi Advocacy Academy podporují lidi s HAE v každodenním životě a pomáhají našim členským organizacím být jejich úspěšnými obhájci. Online kurzy HAEi Advocacy Academy jsou volně přístupné v malých, zvládnutelných blocích a jsou dostupné kdykoli a odkudkoli na světě. Zástupci práv pacientů si mohou osvojit nové dovednosti v tempu a časovém rámci, který si sami nastaví. HAEi nabízí řadu kurzů, jež pomáhají zástupcům pacientů na všech úrovních a s různou mírou zkušeností. HAEi také poskytuje kurzy zaměřené na zvládání každodenního života s HAE.
haei.org/resources/haei-advocacy-academy
HAE International nabízí svým členským organizacím a pacientským skupinám hosting a šablony pro své webové stránky v cloudu s možností publikace obsahu v místním jazyce. Webové stránky představují snadné řešení, disponují různými šablonami na výběr a jsou zdarma.
haei.org/resources/haei-hosted-websites
HAEi Connect je cloudová online databáze členů (v souladu s GDPR)
pro HAEi členské organizace. HAEi Connect nabízí bezpečnou, stabilní a uživatelsky přívětivou platformu pro shromažďování a ukládání informací o členech, stejně jako pro komunikaci s nimi.
Když pacient s HAE dorazí do nemocnice nebo zdravotnické pracoviště, nouzová karta HAEi mu bude rychlou a účinnou pomůckou, jak informovat zdravotníky o diagnóze HAE a doporučené léčbě. HAEi regionální zástupci pacientů vyvinuli šablonu nouzové karty obsahující jasné informace o HAE i terapii nutné během ataky. Na kartu si mohou pacienti připsat osobní data, jako jsou kontaktní údaje pro naléhavé případy nebo na specializovaná pracoviště HAE, kde jsou v evidenci. Nouzová karta již byla přeložena do 40 jazyků a používají ji organizace HAE pacientů po celém světě.
haei.org/resources/emergency-cards
V roce 2020 společnost HAE International spustila svou první aplikaci, HAE Companion, se základními užitečnými funkcemi pro pacienty s diagnózou HAE. Aplikace umožňuje uložení a snadný přístup k nouzové kartě HAE v mnoha jazycích našich členských zemí.
Aplikace používá geofencing, takže může odesílat notifikace uživateli, když jsou na cestách. Poskytuje také seznam odborných HAE center ze sítě ACARE, nemocnic a lékařů pečujících o HAE pacienty; s pomocí Google Maps nebo Apple Maps pak HAE Companion určí směr a vzdálenost k nejbližší lokalitě.
haei.org/resources/apps/#haeCompanion
HAEi chápe to, že děti a dospívající trpící HAE jsou součástí naší budoucí globální komunity. Proto je tak důležité, aby mladí lidé porozuměli své nemoci, osvojili si nové dovednosti a rozvíjeli se jako jednotlivci a obhájci.
Skupina HAEi Youngsters (HAEi YC) byla založena v roce 2018 s cílem podporovat, motivovat a vzdělávat mladší generaci pacientů s HAE, stejně jako jejich rodiny a přátele. Skupiny vzniklé pod záštitou HAEi se řídí jejími pokyny pro spolupráci, koordinaci a sdílení informací uvnitř komunity HAE mládeže. HAEi YC je přístupná zdarma a otevřená pacientům s HAE, jejich rodinným příslušníkům, pečovatelům a přátelům, kteří jsou:
Posláním HAEi YC je, aby členové mohli spolupracovat na zlepšování kvality života pacientů s HAE. Toho je dosaženo sdílením zkušeností, hájením lepší péče a přijímáním nových mládežníků do globální rodiny HAEi!
Cílem komunity je vytvořit přívětivé, pečující a inkluzivní prostředí pro veškeré členy. HAEi YC si klade za cíl podporovat všechny své členy z celého světa a spolupracovat na prosazování lepší péče a kvality života pro budoucnost pacientů s HAE.
Aktuální komunitní média a sociální sítě:
Kromě toho poskytuje HAEi další zdroje speciálně pro děti:
Od počátku své existence byla prioritou HAEi různorodá spolupráce s lékařskými odborníky, stejně jako aktivity ve vědě a vývoji, což vedlo k osmi různým terapiím registrovaným FDA, EMA či oběma. Nejméně deset dalších klinických studií právě probíhá, včetně těch zaměřených na genetiku. Úzce spolupracujeme s odbornými lékaři, abychom neustále podporovali na míru šitý přístup k využívání dostupných terapeutických možností se zaměřením na pacienta. To je u vzácných onemocnění ojedinělé a naše globální zastřešující organizace v tom sehrála zásadní roli.
Ve společném partnerství s GA2LEN (nezisková organizace předních klinických a výzkumných zařízení v oblasti alergií a astmatu) založila HAEi uskupení GA2LEN/HAEi Angioedema Centers of Reference and Excellence (ACARE). Centra spolupracují s našimi členskými organizacemi a HAEi na dalším zvyšování kvality a konzistence klinické péče a vytvářejí silné prostředí pro místní a globální výzkum HAE. HAEi se zaměřuje na to, aby se centra ACARE stala lídry, hnací silou, mezinárodním modelem a inspirací pro špičkovou péči a výzkum angioedémů.
Dále pak prostřednictvím naší globální sítě HAEi pomáhá při návrhu a náboru velkých i malých klinických testů a studií.
Rozhodně, velmi rád bych předal vaší pacientské komunitě tento povzbuzující vzkaz!
Chtěl bych zdůraznit důležitost pacientské advokacie a podotknout, že navzdory všem překážkám a obtížím, které HAE přináší, máme velké štěstí, že jsme v pozici, ve které nyní jsme.
Přál bych si, abych byl znovu mladý a měl všechny tyto možnosti, které jsou dnes k dispozici mladým HAE pacientům a jejich rodičům. Před 30 lety, když jsem byl ve vašem věku, nic takového nebylo, ani pacientské organizace či odborní lékaři, ani dostupná léčiva. Vzpomínám si, že jsem měl spoustu otázek a pochyb, na které mi tehdy nikdo nedokázal odpovědět, a nechápal jsem, co se děje s mým tělem.
Dnes, o tři desetiletí později, máte vlastní pacientskou organizaci, jež nabízí odborné znalosti a zázemí, regionální podporu a poradenství, stejně jako mnoho projektů, z nichž mohou mladí lidé těžit. Také je vám k dispozici úžasná, odborně fundovaná a zkušená vedoucí organizace paní Camelia Isaic, která tvrdě pracuje na několika frontách pro zajištění pozitivního vlivu na život pacientů s HAE v České republice.
Mějte prosím na paměti, že nic není samozřejmostí, zejména pokud jde o přístup k moderním terapiím HAE a jejich úhradu, a proto je tak důležité podporovat vaši místní organizaci! Mohu vás ujistit, že budoucnost pacientů s HAE je světlá, protože je na obzoru stále více moderních terapií vedle již osmi schválených terapií pro akutní a profylaktickou léčbu.
Michal je spoluzakladatelem a prezidentem organizace HAE Poland a od roku 2005 se věnuje hájení zájmů HAE pacientů ve svém domovském Polsku. V roce 2011 se stal viceprezidentem HAEi a v roce 2016 byl jmenován HAEi regionálním zástupcem. Michal spolupracuje s členskými organizacemi HAEi, stejně jako s HAE pacienty ze střední a východní Evropy, Beneluxu a Blízkého východu. Michalovi byla nemoc HAE diagnostikována v 17 letech. Pracuje jako architekt a projektový manažer. Žije se svou ženou, dcerou a synem v polském Krakově.
Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.
Národní & Mezinárodní afiliace:
