„Sportem silnější než HAE“ je ústředním mottem, jež provází aktivity HAE Junior v letošním roce. Otevíráme tak důležité téma, kterým je význam pohybu a sportu pro zdraví dětí a mládeže se vzácnou diagnózou HAE. Pravidelná fyzická aktivita má příznivý vliv jak na tělesné, tak i duševní zdraví a většina HAE pacientů – při dostatečné opatrnosti – se sportu věnovat může.

V roce 2026 toto téma zazní na našem rodinném pobytu, stejně jako v novém dobrodružství vzácného chlapce.

Vzácný chlapec na závodech – nový příběh o odhodlání a odvaze

S radostí vám představujeme český překlad dalšího příběhu o vzácném chlapci od makedonské autorky Natasy Angjelske s krásnými barevnými ilustracemi. Malý hrdina se tentokrát účastní běžeckého závodu v Ohridu a jeho touhu po dobrodružství a vítězství nezastaví ani náhlý otok způsobený HAE. Průvodci jsou mu opět milující rodiče i věrný kamarád – mluvící balónek, kterého už znáte z předchozího dílu.

Knížečku „Vzácný chlapec na závodech“ v češtině si můžete stáhnout v našem Infocentru, v sekci Edukační materiály HAEi.

Výzva #active4HAE je v plném proudu!

S tématem sportu se úzce pojí globální kampaň #active4HAE, která odstartovala 1. dubna a potrvá do konce května. Srdečně vás zveme, abyste se zapojili s námi a našimi HAE juniory do šíření osvěty o HAE!

Účast je jednoduchá – sbíráme kroky za oblíbenou sportovní či volnočasovou aktivitu, od turistiky přes procházky přes čtení či pletení. Výsledky stačí evidovat na oficiálním portále haeday.org, kde si vytvoříte profil. Uvítáme také, pokud budete na svých sociálních profilech sdílet fotografie z vaší aktivity s hashtagem #active4HAE a připojíte motiv ve fialové barvě, která je symbolem mezinárodního Dne HAE (16. května).

Každý pohyb se počítá a pomáhá šířit povědomí o hereditárním angioedému v Česku i ve světě! Podrobné informace naleznete v našem článku.

Brzy se setkáme na Rodinném edukačním pobytu

Tradiční Rodinný edukační pobyt HAE Junior (1. až 3. května) se blíží a my pro vás ladíme poslední detaily programu. Jedno z hlavních témat bude právě pohyb a jeho pozitivní vliv na zdraví (nejen) dětských pacientů. Kromě oblíbených HAEro Games – sportovní klání v několika zábavných disciplínách – se můžete těšit na další sportovní a edukační aktivity, stejně jako inspirativní přednášky českých i zahraničních expertů nebo praktické workshopy. Tři společně prožité dny navíc dávají naší pacientské komunitě vzácnou příležitost k výměně zkušeností mezi rodinami i juniory a utužení kolektivu.

Čtete více o letošním i minulém edukačním pobytu.

Závěrem

Během příštích měsíců pro vás připravujeme další novinky a překvapení – sledujte proto profily HAE Junior na Facebooku, Instagramu a LinkedInu, ať vám nic neunikne! Děkujeme, že nám pomáháte šířit osvětu o HAE, ať už pohybem, nebo sdílením našich příspěvků.