V prosinci uplyne šest let od založení pacientské organizace HAE Junior! U tohoto výročí se ohlížíme za uplynulým rokem a připomínáme si loňskou jubilejní kampaň k našim „pátým narozeninám“.

Zpříjemněte si předvánoční čas adventním kalendářem HAE Junior

Už 6. rokem pomáhá organizace HAE Junior českým dětem a mládeži se vzácnou diagnózou hereditární angioedém (HAE). A protože slavíme „narozeniny“ v prosinci, v čase adventu a blížících se Vánoc, jde o dobrou příležitost vrátit se k naší loňské kampani k 5. výročí od založení.

Znovu vás zveme k návštěvě jubilejního webu haejunior5.cz, kde najdete mj. adventní kalendář se vzkazy a přáníčky od našich přátel, zdravotníků i českých i zahraničních expertů na HAE. Prohlédnout si můžete infografiku „Jak šel čas v HAE Junior“, přečíst si reportáže o našich klíčových projektech a eventech nebo si přehrát video prezentaci shrnující dosavadní činnost, milníky a úspěchy HAE Junior.

Připomeňme si vybraná přání, která jste nám v rámci loňské kampaně poslali:

• „Aby se všem pacientům s poruchou imunity HAE dařilo zvládat veškeré nástrahy, které jim jejich onemocnění přináší, a měli radost ze života.“ (René B.)
• „Přeji organizaci HAE Junior, aby nadále rostla a rozšiřovala svou působnost, aby každý mladý pacient s hereditárním angioedémem (HAE) cítil podporu a sílu.“ (Malena Vetterli, předsedkyně RIPAG (ERN RITA)
• „Přeji vám hodně sil a vytrvalosti do další práce, která výrazně pomůže zajistit, aby pacienti byli včas diagnostikováni, dostalo se jim příslušné cílené léčby a mohli žít podobný život jako jejich zdraví vrstevníci. Přeji vám vše nejlepší k narozeninám!“ (Henriette Farkas, Maďarsko)
• „Přeji vám mnoho dalších úžasných let. Ať se organizace rozrůstá o další členy, aby se pomoc dostala k ještě více pacientům a jejich rodinám.“ (Maria, Nizozemsko)
• „Úprimne prajem pacientskej organizácii HAE Junior mať vo svojom tíme skvelých ľudí, ktorí svojou prácou prispievajú  k zvyšovaniu kvality života pacientov s HAE.“ (Gabriela)

Rok 2025 patřil pacientské osvětě a mezinárodní spolupráci 

Zároveň máme za sebou další pilný rok věnovaný kampaním a aktivitám usilujícím o lepší život HAE juniorů. Kromě již tradičních kampaní u příležitost Dne vzácných onemocnění (únor), Dne HAE (květen), výzvy #Active4HAE (květen) nebo Týdne dárcovství plazmy (říjen) jsme se v roce 2025 zúčastnili několika prestižních mezinárodních konferencí. Náš poster věnovaný skutečným potřebám dětských HAE pacientů a výtvarná výstava HAE juniorů spatřily světlo světa na konferenci v Budapešti (květen/červen). Zavítali jsme také na HAEi regionální konferenci EMEA v Římě (říjen).

Na co se můžete začít těšit?

Už nyní připravujeme plán aktivit a projektů na rok 2026. Hlavní událostí bude pro naši pacientskou komunitu další ročník Edukačního pobytu v termínu 1. – 3. května 2026. Volná místa rychle ubývají, ale stále se můžete registrovat vyplněním přihlášky. A pokud ještě nemáte náš osvětový kalendář „Moje inspirace“ na rok 2026, napište nám a rádi vám ho pošleme poštou.

Adventní přání na závěr

Přejeme všem pacientským rodinám, lékařům, sestřičkám a partnerům HAE Junior krásný advent!