Když mi bylo šest let, zjistilo se, že mám hereditární angioedém (HAE). Od té doby jsem zažil mnoho otoků – nejčastěji břicha, rukou, nohou nebo obličeje. Některé byly tak silné, že jsem musel do nemocnice, kde mi podávali léky nitrožilně. Zvyknout si na časté injekce a pohled na jehly pro mě bylo těžké. Strach z atak i z aplikace léků mě provázel celé dětství a dospívání.

Když mi bylo šestnáct, dozvěděl jsem se o klinické studii, která testovala novou formu akutní léčby – bez injekcí, v podobě tablet. Zaujalo mě to natolik, že jsem se rozhodl zapojit. Byla to možnost, jak zkusit něco nového a možná změnit způsob, jakým zvládám své onemocnění. Bez podpory rodičů by to ale nešlo – byli to právě oni, kdo mě v rozhodnutí podpořili a doprovázeli mě na každou návštěvu do centra, kde studie probíhala. Cesty nebyly vždy jednoduché, často znamenaly brzké vstávání nebo návraty pozdě večer, ale díky jejich pomoci a trpělivosti jsem to mohl celé absolvovat. 

Samotná účast ve studii trvala přibližně dva roky. Nebylo to vždy jednoduché – cesty na kontroly, vyplňování dotazníků, dodržování pravidel. Ale celý tým, který studii vedl, přistupoval ke všemu velmi profesionálně a vstřícně. 

Největší změnu jsem pocítil v každodenním životě. Možnost zvládnout ataku jednodušeji, bez stresu z injekcí, pro mě znamenala obrovskou úlevu. Poprvé po mnoha letech jsem měl pocit, že mám situaci pod kontrolou. A nejen to – účast ve studii mi pomohla dospět. Naučil jsem se být zodpovědnější, pečlivější a víc se zajímat o vlastní zdraví.

Když se dnes ohlédnu zpět, beru tu zkušenost jako důležitý krok vpřed. Nebylo to jen o testování nové léčby, ale i o tom, že jsem překonal svůj strach a zjistil, že zvládnu víc, než jsem si myslel. Účast ve studii mi opravdu pomohla – nejen se zvládáním HAE, ale i v tom, jak jsem vnímal sám sebe. Naučil jsem se víc důvěřovat svému tělu, mluvit o svých potřebách a nebát se hledat nové cesty.

Jako teenager s HAE to pro mě byla obrovská zkušenost, která mě posunula dál nejen zdravotně, ale i osobnostně. Doufám, že můj příběh může dodat odvahu i dalším mladým lidem, kteří se potýkají s podobnými obavami. Každý krok vpřed, i ten malý, má smysl.

Milan, 19 let