V pátek 16. května opět uctíme mezinárodní Den HAE (HAE Day). Tato událost slouží pro šíření osvěty o vzácné nemoci hereditární angioedém (HAE) mezi laickou i odbornou veřejností. Cílem HAE osvěty je co nejčasněji diagnostikovat nemoc a zviditelnit priority pacientů s HAE pro lepší kvalitu života. Pacientská organizace HAE Junior se od roku 2020 zapojuje do HAE Day pravidelně. Pro letošek jsme připravili zajímavý rozhovor a informace v češtině o kampani #active4hae, kterou pořádá mezinárodní organizace HAE International.

Nový rozhovor připomíná význam dobrovolnictví v pacientských organizacích

U příležitosti mezinárodního Dne HAE vydáváme inspirativní rozhovor s předsedkyní partnerské pacientské organizace HAE The Netherlands Marií Beekman-Kortekaas. Maria je pacientka s HAE, která žije v Nizozemí a zároveň působí jako aktivní zástupkyně pacientů na národní i mezinárodní úrovni a jako členka RIPAG při ERN RITA. Interview se věnuje tématům, jako jsou povědomí o HAE ve zdravotnických zařízeních v Holandsku, místní situace v diagnostice a léčbě HAE, vč. účasti HAE pacientů v klinických studiích. Dále zde najdete doporučení pacientům s HAE, kteří se chystají v Nizozemsku pracovat, studovat nebo cestovat, a v neposlední řadě Maria hovoří o dobrovolnictví pro pacientské organizace a benefitech, jež z toho plynou pro pacientskou komunitu i dobrovolníky samotné.

Do 31. května společně sbíráme kroky v kampani #active4HAE

Kampaň pořádaná organizací HAE International, v rámci níž se sbírají kroky za sportovní a volnočasové aktivity, pokračuje ještě dva týdny. Stále tedy můžete svými kroky podpořit naši pacientskou organizaci a zároveň posunout Českou republiku v žebříčku zemí. Je to jednoduché – na webu www.haeday.org zadáte počet hodin, které jste strávili při běhu, józe, procházce s kočárkem nebo třeba četbě knížky, a zaškrtnete svou zemi.

Letošní kampaň se nese ve fialové barvě, která symbolicky odkazuje ke kampani Rare Disease Day (Den vzácných onemocnění). Organizace HAE International tak povzbuzuje zájemce, ať fialovou barvu zakomponují do svých aktivit v rámci #active4HAE – např. volbou oblečení, sportovních pomůcek, záložky v knížce atd. Budeme rádi za sdílení fotek s fialovým motivem a hashtagem #active4HAE na sociálních sítích!

→ Více o letošní výzvě #active4HAE

→ Další zajímavý rozhovor se týká problematiky stomatologické péče pro HAE pacienty

Děkujeme za vaši podporu a aktivitu – pomáháte nám šířit povědomí o vzácném onemocnění HAE a naší pacientské organizaci HAE Junior!