„Aby nikdo nezůstal stranou“ je hlavním mottem letošního Dne vzácných onemocnění, který si svět připomene v pátek 28. února 2025. Během celého února se jako každý rok zapojuje také pacientská organizace HAE Junior s podporou osvěty o HAE a vzácných onemocněních celkově.

Co je to Rare Disease Day (Den vzácných onemocnění)?

Událost na mezinárodní úrovni koordinuje asociace EURORDIS, která vyhlásila celý únor jako Rare Disease Awareness Month. Na národní úrovni se osvětě věnují pacientské organizace a sdružení dané země. V České republice aktivity zastřešuje ČAVO, tj. Česká asociace pro vzácná onemocnění.

Cílem je přiblížit veřejnosti osudy lidí žijících s jednou z 6000+ vzácných diagnóz, kam se řadí rovněž HAE. Tito pacienti a jejich rodiny často čelí řadě překážek ve fyzické, psychické, sociální i pracovní rovině. 

Letošní kampaň zdůrazňuje prevenci izolace pacientů se vzácnými nemocemi

Vinou vzácného onemocnění se tito pacienti i jejich rodiny hůře začleňují do sociálního a zdravotního systému. Pociťují to také dětští HAE pacienti, u kterých je kvůli nemoci vyšší riziko, že častěji zameškávají školní docházku, nemohou se účastnit zájmových kroužků a v konečném důsledku bývá i jejich kariérní cesta složitější.

Motto letošního Dne vzácných onemocnění „Aby nikdo nezůstal stranou“ poukazuje na nutnost lepší koordinace péče a podpůrných služeb pro vzácné pacienty, aby se minimalizovalo riziko jejich odloučenosti.

Poselství Dne vzácných onemocnění 2025 jako každý rok shrnuje oficiální video kampaně.

Významné budovy v Česku i ve světě rozzáří barvy Dne vzácných onemocnění

Až se budete večer 28. února procházet ve větších městech ČR, povšimněte si nasvícení některých budov růžovou, modrou a zelenou barvou. Jedná se o každoroční součást kampaně, jež má ambice oslovit co nejširší veřejnost, včetně kolemjdoucích v ulicích velkých měst. 

Rare Disease Day 2025 v HAE Junior

Jako členové ČAVO a EURORDIS se HAE Junior opět zapojí do hnutí Rare Disease Day skrze osvětové příspěvky na sociálních sítích Facebook, Instagram a LinkedIn. Budeme rádi za jejich sdílení! Pokud se chcete do osvěty zapojit více, navštivte webové stránky ČAVO, kde najdete podrobnosti o chystaných odborných akcích, přečtete si pacientské příběhy a další zajímavosti.

Snaha začleňovat nejmladší HAE pacienty do společnosti obecně je jednou z priorit naší organizace HAE Junior. Proto máme radost, že i letos můžeme členům naší komunity představit další benefity.

Usnadnit každodenní život nově pomáhají euroklíče, které jsme pomohli pro HAE pacienty zajistit, přičemž zájemci o euroklíč se mohou obrátit na naši organizaci nebo jiné kontaktní místo ze seznamu. Zlepšit kariérní postavení HAE juniorů pak i v roce 2025 pomáhá úspěšný projekt Inkluzivní stipendia. Díky němu se mohou HAE junioři bezplatně účastnit vzdělávacích, výtvarných či pohybových kurzů, stejně jako táborů či škol v přírodě. Smyslem projektu je tak snížit negativní dopady vzácného onemocnění HAE ve zdravotní, psychické, sociální a ekonomické rovině.

Na závěr chceme v rámci kampaně ke Dni vzácných onemocnění 2025 poděkovat všem, kdo projevují odhodlání a dobrou vůli pomáhat k radostnějšímu životu našich vzácných přátel z HAE Junior i po celém světě!