Zastřešující organizace HAE International uspořádala konferenci GLW v Dánsku, které se zúčastnila i naše organizace HAE Junior. Zároveň už běží registrace do nové výzvy v programu LEAP 2025, pro mladé HAE z celého světa. O těchto novinkách se dočtete více na dalších řádcích.

Zúčastnili jsme se konference HAEi GLW v Dánsku

3. až 6. října se členové komunity HAE Junior účastnili mezinárodní konference Global Leadership Workshop (GLW) v dánské Kodani, jejímž hlavním mottem bylo „Navigating the Future“. Líbily se nám zejména praktická školení, workshopy a přednášky vedené týmem HAEi i předními světovými odborníky na HAE. Součástí byly dále networking s pacientskými organizacemi z celé Evropy, seznámení s partnery konference nebo představení nové výzvy HAEi LEAP 2025 pro mládež s HAE.

Bližší informace o konferenci najdete zde: https://glw.haei.org/glw

Těšíme se na další ročník konference!

HAEi Youngsters spustili registraci do programu LEAP 2025

Zájemci z řad mladých HAE pacientů a/nebo jejich sourozenci se mohou registrovat do mezinárodního programu HAEi LEAP 2025 na oficiální stránce, a to do neděle 10. listopadu 2024. Program samotný zahrnuje třídenní osobní setkání účastníků na konci dubna 2025 a následnou online výuku trvající do konce července 2025. Zdokonalíte si zde dovednosti, jako jsou vedení průzkumu, prezentace projektu a jeho výsledků, tvorba obsahu na webu a sociálních sítích, mluvení na veřejnosti atd. – tyto dovednosti se tematicky soustředí na problematiku hájení pacientských práv.

Připomínáme podmínky účasti v programu LEAP

Program je určený HAE pacientům a jejich příbuzným ve věku od 16 do 25 let, kteří jsou zároveň členy místní pacientské organizace a ovládají angličtinu, v níž veškerý program probíhá. V rámci přihlášky je nutné natočit krátké prezentační video (do 60 sekund), napsat stručný dopis, kde vysvětlíte, proč se chcete do projektu zapojit, a představit koncept projektu na podporu své HAE komunity, který byste chtěli po dokončení tréninku realizovat ve své zemi. Realizace projektu bude finančně podpořena grantem.

Bližší informace o náplni a podmínkách programu HAEi LEAP 2025, včetně videí, najdete na oficiálním webu youngsters.haei.org/leap-application/.