Rádi vám představujeme český překlad brožury Understanding HAE, kterou vydala organizace HAE International (HAEi) v roce 2022. Jedná se v pořadí o třetí český překlad edukačních materiálů pro pacienty od HAEi – již dříve jsme české komunitě zprostředkovali osvětový poster o hereditárním angioedému pro zdravotníky a dětskou ilustrovanou knížku s názvem Vzácný chlapec a mluvící balónek. 

Nová příručka, kterou zde představujeme, slouží pro základní orientaci v problematice vzácného onemocnění hereditárního angioedému (HAE) a poskytuje přehledné informace, které využijí všichni, kdo se o HAE zajímají.

Vše podstatné o HAE na jednom místě

Jednotlivé kapitoly brožury se postupně věnují povaze a projevům HAE, diagnostickým postupům, dostupným možnostem léčby či specifickým situacím a skupinám pacientům. Další část obsahuje informace o organizaci HAE International, její činnosti a projektech určených globální pacientské komunitě. Brožura má významný přínos pro nově diagnostikované pacienty, kteří zde najdou vše potřebné pro porozumění své nemoci.

Navzdory tíživé realitě této nevyléčitelné nemoci nabízí text i pozitivní pohled na situaci a inspiraci, jak ji zvládat. Nechybějí zde praktické tipy na cestování, užitečné mobilní aplikace, informace o pacientských komunitách pro sdílení zkušeností a vzájemnou podporu, stejně jako přehled projektů, eventů či konferencí pro dospělé i mladistvé HAE pacienty. 

Příručka s českým názvem „Vše, co potřebujete vědět o hereditárním angioedému (HAE)“ je k dispozici zdarma ke stažení v našem Infocentru na webu, v sekci Informační materiály HAEi.

O HAE International

HAE International (HAEi) je globální nezisková síť pacientských organizací, která se věnuje zkvalitňování života pacientů s HAE. Jejím posláním je zvyšovat osvětu o HAE, zkracovat lhůtu pro stanovení diagnózy a kontinuálně prosazovat schvalování i úhradu léčby. HAEi je zároveň spoluzakladatelem sítě A-CARE Network, jež vytváří a spravuje globální síť specializovaných center pro léčbu různých druhů angioedému.

HAE Junior je členská organizace HAE International od prosince 2022.