HAE a prázdniny aneb poznáváme svět nemoci navzdory

19. 6. 2023

Kdo je připraven, není překvapen – a u cestování chronických pacientů to platí dvojnásob. Protože během letních prázdnin častěji míří do zahraničí i rodiny HAE pacientů, sepsali jsme na začátku letní sezony několik doporučení, jak se co nejlépe připravit na dovolenou.

Přejeme všem rodinám HAE pacientů, ať si z cest přivezou jen samé příjemné zážitky! 

Cestovní pojištění je základ

Při plánování cest do zahraničí musí věnovat HAE pacienti při výběru pojištění zvláštní pozornost rozsahu a výši krytí, ale i možnosti připojištění pro chronické pacienty, které některé pojišťovny nabízejí. Standardní cestovní pojištění zpravidla kryje péči o chronické pacienty v zahraničí pod podmínkou, že byl jejich stav v posledních 12 měsících stabilizovaný, tj. např. bez hospitalizace. Některé pojišťovny dále nabízí připojištění chronických onemocnění, což by HAE pacienti v méně stabilním stavu měli zvážit.

Léky a lékařské zprávy patří do příručního zavazadla

Před každou cestou si nezapomeňte sbalit lékařské zprávy a hlavně veškeré léky, jež užíváte pro akutní i/nebo preventivní léčbu HAE, v dostatečném množství. Pokud cestujete letadlem, léčiva si vezměte do příručního zavazadla, ať jsou vám k dispozici během letu. Pro injekční medikamenty  je vhodné si předem zajistit potvrzení od lékaře pro letištní personál, abyste si mohli vzít své léky na palubu do příručního zavazadla. Vyhnete se tak případným komplikacím při bezpečnostní kontrole.

Pozor na správné skladování léků

Už při plánování dovolené zkontrolujte datum expirace medikamentů a doplňte svou cestovní lékárničku. Pamatujte, že vybraná léčiva vyžadují pečlivé uchovávání při optimální teplotě. Proto doporučujeme speciální termosady HAE Junior, kde přepravíte také např. injekční HAE léčbu při vhodné teplotě. To se hodí, pokud cestujete v létě nebo do teplých zemí.

Pozor: nikdy nenechávejte léky v autě zaparkovaném na přímém slunci.

Zmapujte si specializovaná HAE centra v cílové destinaci

Než vyrazíte na cestu, doporučujeme si vyhledat kontakty a adresy místních lékařských zařízení pro případ nutnosti první pomoci. Dobře vám poslouží mapa HAE center na portále haei.org, kde si můžete rozkliknout a zobrazit zdravotnická zařízení v příslušné destinaci, kam míříte. Dalším pomocníkem je mobilní aplikace HAE companion, o které blíže píšeme v tomto rozhovoru.

Užitečné je uložit si adresu a kontakt na místní pacientské organizace, a to z několika důvodů. Jednak vám mohou poradit či pomoci v případě potřeby, jednak může jít o zajímavou příležitost k setkání a výměně zkušeností s HAE pacienty z jiné země!

Kartička první pomoci pro HAE pacienty usnadní urgentní péči

V aplikaci HAE companion nebo na portále HAEi.org si můžete zdarma vyplnit a stáhnout „HAE emergency card“ se základními údaji o pacientovi a diagnóze HAE v jazyce destinace, kam cestujete. Tuto kartičku si přichystejte a „sbalte“ v elektronické i tištěné podobě, neboť může výrazně uspíšit a zjednodušit akutní péči.

Další doporučení ohledně cestování s HAE (v angličtině), včetně odkazů, naleznete na stránce haei.org/resources/advise/traveling/.

Poznáváme svět nemoci HAE navzdory

Věříme, že HAE ani žádná jiná nemoc by – pokud to aktuální zdravotní stav umožňuje – neměla být překážkou cestování a poznávání světa. Doprava do destinace, změna klimatu a životního stylu však představují výzvu, kterou není radno podceňovat.

Pokud potřebujete jakékoli další rady ohledně cestování jako HAE pacienti, obraťte se na naši pacientskou organizaci nebo svého specializovaného lékaře.

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaKalvistaLekarna.cz
CSL BehringPatient worthyPhrase
ČEZAmberplasma

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
Národní zdravotnický informační portál
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2024 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>