Hlavní pacientské priority dle nejnovějšího průzkumu HAE Junior jsou možnosti preventivní léčby a potřeba vzdělávání pacientů a jejich rodin.

Na jaře 2021 organizace HAE Junior zahájila v pořadí druhý pacientský průzkum, tentokrát zaměřený na téma: „Život s HAE v období pandemie COVID -19”. Projekt získal odbornou garanci Ústavu imunologie 2. LF UK a FN Motol. Průzkum je unikátní tím, že srovnává pacientské zkušenosti a priority ve zkvalitňovaní života z pohledu dospělých pacientů i rodičů dětských pacientů s HAE. Letos se zapojilo celkem 40 dospělých pacientů a 13 rodičů dětských pacientů s diagnózou HAE z České republiky.

Podle výstupní analýzy prokazatelně prodělala onemocnění COVID-19 pětina dospělých respondentů s HAE a dvě děti ze 13, a to v období od března 2020 do května 2021. U žádného z nich však nebyla potřebná hospitalizace. Nicméně, hodně pacientů s HAE zmínilo větší obavy o své zdraví. Krom toho se část pacientů potýkala s více příznaky HAE (5 dospělých, 1 dítě), přičemž závažnější formu příznaků uvedl v každé skupině 1 respondent. 

Podle průzkumu jen u třetiny dospělých pacientů nastala nějaká změna v léčbě HAE, kde se buď začala upřednostňovat podkožní akutní léčba, zahájila se profylaxe, otoky se léčí dříve nebo naopak byla akutní léčba vynechána. I nadále spoléhají dospělí pacienti častěji na subkutánní akutní léčbu a užívají profylaktickou léčbu více než děti. U 5 ze 13 dětí a mládeže nastala během pandemie změna léčby, a to s preferencí pro subkutánní akutní léčbu nebo novou profylaxi. Dětští pacienti nadále primárně léčí své otoky podáním nitrožilních léků a mají výrazně omezenější možnosti preventivní léčby a zkušenosti s ní.

Co se týče pacientských priorit ve zkvalitňovaní života, zůstává i nadále hlavní prioritou dospělých pacientů profylaxe, u rodičů dětských pacientů je prioritou potřeba vzdělávání pacientů a jejich rodin. V kontextu pandemie se duležitou prioritou dospělých pacientů stala možnost vyzvednout si předepsané léky na HAE v blízké lékárně / jejich doručení domů. V pediatrické skupině zase rostl zájem o preventivní léčbu a možnosti domácí terapie při léčbě akutních příznaků HAE.

HAE Junior vřele děkuje všem pacientům a rodičům dětí s HAE, kteří se do projektu zapojili, a zároveň všem lékařům, kteří podpořili jeho realizaci.