HAE Junior
HAE Junior - Pacientská organizace
HAE Junior - Strategie a péče

Doporučení pro HAE pacienty v souvislosti s epidemií COVID-19

Praha, 16. března 2020 - Pacientská organizace HAE Junior z.s., po konzultaci s MUDr. M. Sobotkovou (Ústav imunologie 2. LF UK a FN Motol, Praha), připomíná následující doporučení pro pacienty s hereditárním angioedémem a jejich rodin.

Hereditární angioedém je vrozené a chronické onemocnění, které je řazené mezi primární imunodeficity. Asociace se zvýšenou náchylností k infekčním nemocem či jejich abnormálnímu průběhu u něj není popisována, a proto ji nelze předpokládat ani v souvislosti se současnou epidemií COVID-19. Přesto u této choroby může jakákoli infekce být spouštěčem ataky, a proto je třeba maximální opatrnosti. Zejména doporučujeme:

  1. dodržovat základní hygienická opatření a pokud možno se vyhýbat kontaktu s jinými osobami

  2. nosit u sebe zprávu či pacientskou kartičku s informací o Vaší diagnóze

  3. udržovat množství pohotovostních preparátů alespoň v množstvím nutném pro zaléčení 2 atak (preferujte takové léky, které jste schopni autoaplikovat v domácím prostředí)

  4. pokud byste léky spotřebovali a nemohli doplnit nové, mějte u sebe telefonní číslo na své centrum HAE, které můžete poskytnout v případě nouze ošetřujícímu personálu pro konzultaci stavu

  5. pokud nebude možné centrum kontaktovat, informujte lékaře o možnosti léčit závažné ataky podání krevní plazmy v množství 2 TU (transfuzní jednotky) pro dospělého a 10 ml/kg u dětí

Veškeré aktuální informace pro širokou veřejnost týkající se koronaviru naleznete na nových stránkách MZČR zde. Stránky jsou průběžně aktualizovány.

O nás

HAE Junior z.s. je neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému (dále jen „HAE“) a jejich rodin. Spolek vznikl v prosinci 2019 v Praze z iniciativy rodičů. Stanovy spolku HAE Junior z.s. jsou k dispozici zde.

Naše cíle jsou:
• aktivně podporovat, zastupovat a hájit zájmy svých pacientských členů pro lepší kvalitu života včetně přístupu k moderním lékům, terapiím a zdravotnické péči,
• poskytovat informace a poradenství k problematice HAE u dětí a mládeže,
• rozvíjet vzájemnou spolupráci a výměnu zkušeností mezi rodinami s dětmi / mládeží s HAE na národní a mezinárodní úrovni,
• rozvíjet spolupráci se zdravotníky, učiteli a dalšími specialisty pracujícími s dětmi a mládeží, pro lepší integraci dětí a mládeže s HAE.

Kontakt:
HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8 (dveře 60), Praha 8 -Libeň, 18000
Identifikační číslo: 08749787
Email: haejunior (at) protonmail.com

Kontakt

HAE Junior z.s.
Wichterlova 2372/8, 
Praha 8, 182 00
IČO 08749787

info (at) haejunior.cz

Kontakt pro novináře:
media (at) haejunior.cz
 

Napište nám

Podpoříte nás?

Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.

Podporovatelé

PharmingTakedaKalvistaLekarna.cz
CSL BehringPatient worthyPhrase
ČEZAmberplasma

Národní & Mezinárodní afiliace:

Logo EurodisAIPČeská asociace pro vzácná onemocněníPacientský hub
Národní zdravotnický informační portál
ERN RITA
Adalo Solutions s.r.o. © 2020 - 2024 | Všechna práva vyhrazena
Darujte
tady >>
Darujte tady >>