Jedním z prvních projektů pacientské organizace HAE Junior byl průzkum mezi českými pacienty s diagnózou hereditární angioedém. Projekt byl zaměřený na mapování potřeb a vnímání českých pacientů s HAE a jejich rodinných příslušníků. Studie proběhla formou sběru informací přímo od pacientů s pomocí online dotazníků.

Výsledky průzkumu byly zveřejněny v září 2020 a odhalily podobnosti a rozdíly v problematice HAE u dospělých a u pediatrických pacientů. Podle výstupní analýzy, hereditární angioedém nejvíc omezuje pacienty v rozvíjení potenciálu v oblastech studia/ kariéry a zájmových aktivit. Tyto oblasti mají dlouhodobý dopad na kvalitu života a taky odhalily, že HAE není jen zdravotní zátěž, ale zároveň zátěž ekonomická a sociální. I když omezení jsou u dospělých a pediatrických pacientů podobná, jejich priority jsou trochu rozdílné, a to na základě odlišných zkušeností s nemocí a léčbou. Tim, že dospělí pacienti mají lepší možnosti léčení akutních symptomů, jejich hlavní priorita je zlepšení přístupu k účinné preventivní léčbě. Jako druhé v pořadí pak je možnost léčit všechny otoky při prvním projevu symptomů. Priority pediatrických pacientů souvisejí hlavně s odstraněním překážek při akutní léčbě. Rodiče dětí s HAE vnímají jako prioritu zvýšení povědomí o HAE mezi zdravotníky a odbornou veřejností; lepší přístup k domácí terapii při léčbě akutních příznaků, možnost léčit všechny otoky při prvním projevu symptomů, atd.

Kompletní informace o průzkumu a výsledky jsme zveřejnili v rámci webináře, který je k dispozici ZDE.
HAE Junior vřele děkuje všem pacientům a rodičům dětí s HAE, kteří se do projektu zapojili.