Na přelomu května a června 2025 se v Budapešti konal 14th C1-inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop – nejvýznamnější mezinárodní vědecké setkání věnované hereditárnímu angioedému (HAE). Českou stopu zde výrazně zanechala pacientská organizace HAE Junior s projektem „HAE Junior ZAPOJUJE“ (Zapojení Pacientů do Odborných Jednání a Vědecké Evidence).

HAE Junior byla oficiálním partnerem této prestižní konference a aktivně se zapojila do programu. V posterové sekci jsme představili studii „Unmet Needs and Systemic Challenges of HAE Pediatric Patient Families in Europe“, ve které jsme využili inovativní NLP analýzu textů k systematickému zmapování potřeb dětských pacientů s HAE a jejich rodin z 11 evropských zemí. Výsledky upozornily například na dopady nemoci na psychické zdraví, zátěž pacientských rodin či nedostatečnou informovanost. Abstrakt posteru byl zařazen do oficiálního sborníku konference, který bude publikován ve speciálním vydání časopisu Allergy, Asthma and Clinical Immunology. 

V rámci doprovodného programu prezentovala HAE Junior po celou dobu konference výtvarnou výstavu „Moje inspirace“. Do výstavy přispělo více než 30 HAE juniorů převážně z České republiky, ale i z Maďarska a Ukrajiny. Jejich díla, odrážející radost a zdroje každodenní inspirace, přinesla odborníkům lidský rozměr a symbolicky – 1. června, na Mezinárodní den dětí – jim připomněla, že děti s HAE mají velká očekávání a naděje na lepší budoucnost navzdory vzácné nemoci, která je spojuje.

Účast na konferenci potvrdila, že pacientský hlas má nezastupitelné místo i ve vědecké debatě. Díky aktivní účasti HAE Junior získali čeští HAE pacienti nové příležitosti: zájem vědeckých týmů o rozšíření klinických studií v ČR, stejně jako nové nabídky k představení osvětové výstavy na dalších odborných konferencích či v prostorách lékařských fakult.

HAE Junior tak nejen reprezentovala českou komunitu HAE pacientských rodin v zahraničí, ale zároveň ukázala, že pacientské organizace mohou být inovativním a inspirativním partnerem vědy a výzkumu.