Od 3. do 21. října 2022 budou v prostorách Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR vystaveny kresby HAE juniorů a jejich přátel na téma „Silnější než HAE". Tentokrát budou moci dílka těchto malých umělců oslovit české zákonodárce, kteří mj. rozhodují o legislativě spojené s léčbou vzácných onemocnění v Česku. Záštitu nad výstavou převzala paní Markéta Pekarová Adamová – předsedkyně Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR.

Vybrali jsme starší i nově zaslané kresby dětí a mládeže s HAE do 18 let a jejich přátel z Česka i zahraničí, kterým tímto znova srdečně děkujeme!

Opakujícími se motivy jsou sny a přání o lepší budoucnosti, ale i chuť a motivace žít plnohodnotný život navzdory zákeřné, nevyzpytatelné nemoci. Výtvarná díla doplní doprovodné texty s bližšími informacemi o výstavě, diagnóze HAE a činnosti naší pacientské organizace HAE Junior.

Akce proběhne v době českého předsednictví v Radě EU, přičemž právě vzácná onemocnění jsou jedním z prioritních bodů programu.

Partneři projektu jsou Česká asociace pro vzácná onemocnění, Ústav imunologie 2. LF UK a FN Motol, CSL Behring, Pharming NV, KalVista Pharmaceuticals, Takeda, Lekarna.cz, ExCEEd Orphan, Sdružení pro plazmaferézu, Patient Worthy^©.