Kdy: 28. února 2021
V únoru se zapojíme do Rare Disease Day, tedy „Dne vzácných onemocnění", jejímž cílem je každoročně upozornit na miliony pacientů z celého světa trpících vzácnými onemocněními. V roce 2021 Rare Disease Day připadá na 28. února. Pacientská organizace HAE Junior připravuje digitální osvětovou kampaň, která se bude snažit veřejnosti přiblížit, jak se žije pacientům se vzácnou poruchou imunity HAE.
HAE Junior z.s. je členem České asociace pro vzácná onemocnění a Evropské aliance pacientských organizací pro vzácné onemocnění EURORDIS.
Projekt získal podporu našich partnerů Takeda Pharmaceuticals Česká republika a Smart Goal.