Rozhovor s Camelií Isaic, zakladatelkou a předsedkyní HAE Junior.

Jak a proč vznikla organizace HAE Junior?
Naše organizace vznikla v Praze v roce 2019 z iniciativy několika rodičů pediatrických pacientů s HAE. Hlavní důvod byl ten, že společné věříme, že můžeme zajistit pro děti kvalitnější život a lepší budoucnost s touto vzácnou poruchou imunity. Jako pacientská organizace máme možnost lépe hájit zájmy naší pacientské komunity a konkrétně si navzájem pomáhat, zvýšit povědomí o nemoci a postupně odstranit různé překážky, které zatěžují nejen malé pacienty s HAE, ale i jejich rodiny. 

Jako hlavní důvod vzniku spolku jste zmínila kvalitu života a lepší budoucnost s touto nemocí. Co konkrétně si pod tím máme představit? 
Ohledné kvality života bych chtěla upozornit, že tradičně se HAE řeší  striktně jako zdravotní problém. Stanoví se diagnóza, předepisuje injekční léčba a monitoruje se stav pacienta. HAE ale není jen zdravotní problém. Má velký dopad i na psychiku, sociální a ekonomickou situaci pacienta a jeho rodiny. A takové problémy už pomáháme řešit. To, že dítě s HAE se těžko vyrovnává se strachem z neočekávaných otoků a z častých injekcí, že často zamešká výuku a nabalují se problémy ve škole, že skoro nikdo ho nebere na tábor kvůli té “divné diagnóze”, že rodiče nemohou nabízet první pomoc doma a pořád musí s dítětem jezdit na pohotovost, když má akutní stavy. To jsou příklady, které hodně omezuji kvalitu života pacientů s HAE, ale které zatím nikdo systémové neřeší. Ale jakmile se takové překážky odstraní, celá rodina, nejen malý pacient, cítí hned zlepšení. A ohledně lepší budoucnosti bych to řekla asi tak. Terapeutické strategie posledních let zajistily záchranu života pacientů s HAE, což je výborné. Ale protože nemoc také omezuje možnosti vzdělání, výběru profese, volnočasových aktivit, může se stávat i to, že tito pacienti se dostávají do chronických depresivních stavů nebo se stanou předčasné invalidními důchodci. Tuto cestu pro současné děti s HAE nechceme. Přejeme si, aby mohly co nejlépe kontrolovat své zdravotní problémy, aby naplnily svůj potenciál ve vzdělávání, aby vedly plnohodnotný život. A taková vize není nesplnitelné přání. Víme, že jiní pacienti v zahraničí už teď tak mohou žít. A to díky lepšímu přístupu k novým lékům, větší zdravotní gramotnosti a aktivnímu zapojení pacienta a jeho rodiny.

A jak se vaší pacientské organizace zatím daří?
Skvěle. I když jsme nová organizace sdružující malou pacientskou komunitu, kterou spojuje nemoc, o které skoro nikdo neslyšel, máme obrovskou radost z toho, kolik lidí dobré vůle a kolik organizací nám chtějí pomáhat a věří, že to, co děláme, má smysl. Navzdory korona krizi jsme už v prvním roce aktivity realizovali hodně osvětových, informačních a komunitních projektů. Získali jsme partnery nejen v ČR, ale i v zahraničí. Zároveň se nám postupně ozývají rodiče pediatrických pacientů s HAE ze všech regionů ČR a tak se naše komunita rozrůstá. A všichni mají zájem se zapojit, aby umožnili kvalitnější život a lepší budoucnost pro své děti.