V říjnu 2025 se tým HAE Junior zúčastnil konference HAEi EMEA, která se letos konala v Římě. Naši delegaci tvořili HAE junioři a pečovatelé, kteří společně reprezentovali českou pacientskou komunitu. HAE Junior se této významné mezinárodní události, pořádané HAE International co dva roky, účastní pravidelně.
Konference se nesla v duchu hlavního motta: „Embracing Opportunities“, tedy přijímání nových příležitostí. A těch se v poslední době otevírá skutečně mnoho – díky intenzivnímu výzkumu a vývoji nových terapií, které přinášejí naději na ještě lepší zvládání hereditárního angioedému (HAE).
Na konferenci přednášeli mezinárodně uznávaní výzkumníci a odborníci na HAE, kteří publiku přiblížili, jak se péče o pacienty s HAE zlepšila a jak se může v nejbližších letech dále rozvíjet.
Naše zkušenost v oblasti pacientské advokacie v České republice byla na konferenci představena jako příklad dobré praxe.
Součástí programu byla i řada interaktivních workshopů zaměřených na posílení komunity a vzdělávání adolescentních pacientů. Naši junioři se aktivně zapojili do aktivit pro mládež, vyměňovali si zkušenosti a navázali přátelství s vrstevníky z celé Evropy, Afriky či Blízkého východu. Bylo inspirující vidět, jak mladí pacienti přebírají iniciativu a s odvahou hledí do budoucnosti, kde již diagnóza HAE nemusí znamenat omezení.
Účast HAE Junior na této prestižní konferenci proběhla díky podpoře HAE International a našich partnerů, kterým patří naše velké poděkování: Astria Therapeutics, CSL Behring, Pharvaris, KalVista, Sdružení pro plazmaferézu a Takeda.
Vaše finanční dary můžete také posílat na náš bankovní účet 2001782429/2010.
Národní & Mezinárodní afiliace:
